Témoignage sur la sédation en fin de vie

Alors que la proposition de loi relative à la fin de vie doit être débattue le 5-6 octobre à l’Assemblée nationale, le Dr Valérie Goutines, médecin généraliste, nous livre son témoignage sur la fin de vie de son père et sur les questions qui se posent autour de la sédation.

Dr Valérie Goutines

Dr Valérie Goutines

Je suis médecin généraliste, travaillant en libéral uniquement, depuis 15 ans, confrontée quotidiennement comme tous les « médecins de famille » à la vie des gens et à leur « fin de vie » également de fait.

Ces moments d’intense humanité sont marquants et font grandir en tout soignant, je pense, la perception d’une richesse infinie de ces ultimes rencontres, à condition bien sûr de pouvoir lâcher prise, de ne pas rester enfermé dans « l’efficacité su soin », dans la technique…

J’ai pu apprécier déjà l’apport des soins palliatifs et des réseaux pour nous aider à accompagner dignement nos patients vers leur dernier souffle, en soulageant du mieux possible leurs souffrances diverses morales et physiques. L’aide apportée par ces équipes mieux formées est précieuse et le dialogue qui s’instaure permet souvent de mieux prendre en charge la douleur, l’angoisse des patients et de leur entourage.

Je voudrais témoigner plus personnellement de ce qui est arrivé à mon propre père qui est décédé il y a 18 mois de la SLA plus connue sous le nom de « maladie de Charcot ». Cette affection est souvent citée dans les exemples de maladies neurologiques incurables de pronostic sombre et d’évolution terrible dans ses derniers moments. Elle se manifeste par une perte progressive de tous les muscles avec un handicap inéluctable et total.

Autant dire que le diagnostic déclencha un véritable cataclysme dans notre vie. Son univers qui était celui d’un retraité actif et disponible pour sa famille et ses amis, impliqué dans des groupes de « bien vieillir » entre autres, s’est réduit très vite à un tout petit périmètre, dans sa maison.

La nécessité d’assistance respiratoire étant survenue assez rapidement dans son cas, nous avons pris l’habitude de cette machine qui lui permettait de respirer, remplaçant ses muscles défaillants. Nous avons eu la « chance » de garder la communication possible avec lui grâce au masque nasal du respirateur qui lui donnait la possibilité de nous parler et d’exprimer tout son désarroi, mais aussi tout son courage et ce qu’il voulait nous transmettre, sachant ses jours comptés…

Lors d’une hospitalisation pour détresse respiratoire, un médecin nous a parlé de la sédation que l’on pouvait utiliser en cas de détresse plus grave ou finale, pour éviter une asphyxie angoissante. Ce fut un moment assez terrible : cela nous mettait devant une incertitude quant au choix qu’il faudrait acter si cela se produisait et le fait de ne pas vouloir le voir « mourir sans air »…. Je pense que la question à ce moment-là a été abordée un peu vite, sans possibilité de rediscuter le problème, de poser les questions qui arrivent avec la réflexion.

Le patient, mon père, qui connaissait déjà l’angoisse du manque de souffle exprimait son accord si cela devait arriver. Mais ses très proches, nous nous demandions où était la limite de cette sédation, comment savoir si c’était réversible, si cela ne lui enlèverait pas quelques minutes de vie si précieuse, et si quelque part cela ne précipiterait pas son décès. On a beau réaliser la situation palliative et de fin de vie de quelqu’un, quand il s’agit des siens, on n’est jamais prêts pour ce moment de passage.

Grâce à l’intercession de Notre Dame de Lourdes, souvent implorée pour lui, il s’est éteint quelques semaines plus tard à son domicile sans que nous ayons à utiliser cette « sédation », victime d’une hypoxie et d’un coma brutal qui l’emporta. La communication avec son épouse dura quasiment jusqu’au bout… et ne fut pas artificiellement coupée par ce processus de sédation.

Il avait eu des alertes dans le mois précédent son décès, passant le cap de l’hypoxie grâce à l’oxygène et avait pu nous dire combien il avait apprécié de ne pas être encore parti. Cela lui avait permis de recevoir aussi dans la paix, en toute conscience, le sacrement des malades.

En tant que médecin j’admets la nécessité de la sédation dans le cas où elle est proposée pour détresse vitale, c’est sa meilleure utilisation et elle peut être réversible. Cela doit être expliqué de façon précise aux patients et à leurs familles. Il faut pouvoir le faire dans des conditions adéquates et réfléchies et en équipe, jamais dans la précipitation, pour des cas comme celui de mon père notamment, où l’évolution peut amener à ce type de discussion.

Par contre je pense que la prudence de l’analyse de chaque cas doit rester de mise, même si la loi semble permettre un élargissement de cette pratique.

Je ne voudrais pas que le fait de pouvoir demander, « d’avoir le  droit » à cette sédation prive nos patients d’ultimes instants de partage avec leurs proches au moment du passage de la vie à la mort.

3 réflexions au sujet de « Témoignage sur la sédation en fin de vie »

  1. antoine pelletier

    Je vous remercie de votre témoignage de médecin et surtout de fille.
    Sans nier son importance, il me semble que l’ampleur du débat sur la sédation parasite un peu le raisonnement, prenant peut-être trop de place dans les questions de fin de vie, occultant des questions bien plus fréquentes et aussi graves.
    Même si je suis comme vous réticent à introduire un droit opposable à la sédation et à légiférer sur un acte médical dont la fréquence reste très faible, il me semble que le cas de votre Papa est exemplaire.
    Retraité depuis peu d’une activité de pneumologue et de médecin de soins palliatifs, je voudrais apporter mon témoignage:
    Dans la maladie de Charcot se posent plusieurs décisions éthiques majeures:
    -La mise en place de la ventilation non invasive dont vous parlez et sa date, rendant encore plus dépendant le patient.
    -La mise en place de la sonde de gastrostomie pour nourrir le patient et sa date.
    -La décision ou non quand l’état respiratoire se dégrade de pratiquer une trachéotomie, geste très lourd mais qui donne certainement plus que « des minutes si précieuses de vie ». Certains en demeurent partisans…
    -La question de la sédation prolongée en phase terminale, (en dehors de la sédation transitoire pour passer un cap d’angoisse), ne se pose en fait pas ou dans des cas très rares qui m’échappent…. comme vous en avez fait l’expérience : La maladie de Charcot aboutit à une hypercapnie, une intoxication par le gaz carbonique, génératrice d’un coma qui équivaut largement à une sédation profonde et au décès.
    Par contre il faut savoir ne pas mettre en route une sédation pour imposer au patient un masque de ventilation qu’il arrache régulièrement -manifestant ainsi son état terminal- et alors accepter de cesser cette ventilation, décision très lourde.
    -Il me semble donc que le médecin que vous avez rencontré peut avoir été victime de la surenchère qui se manifeste dans le débat.
    Rappelons d’ailleurs qu’il n’existe pas de sédation irréversible (sauf volonté intentionnelle de mort qui n’est pas de la sédation) puisque l’action de la drogue employée le plus souvent est très courte et disparait très rapidement à l’arrêt de celle-ci (quelques minutes). La sédation n’est définitive que parce qu’on décide de na pas l’arrêter.
    Il me semble donc que les vraies décisions éthiques, à partager avec le patient, son entourage et l’équipe, ne sont pas de l’ordre de la sédation dans le cadre de la maladie de Charcot. Par contre il existe des cas de sensation d’asphyxie terminale sans intoxication par le gaz carbonique réellement intolérables dans d’autres pathologies respiratoires (fibrose, cancer…). C’est sans doute la situation clinique par excellence ou la sédation ne se discute pas. De façon imagée, la discuter reviendrait à accepter la sensation d’être étouffé, lentement, par un oreiller sur le visage.
    Il serait souhaitable que la sédation prolongée en fin de vie réintègre la place qui est la sienne : très peu fréquente.

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  2. Galichon

    Chère consœur,
    Je retiens de votre témoignage trois mots pour lesquels il faut nous battre: réversibilité de la sédation, équipe et réseau.C’est à ce prix que nous pouvons répondre à la demande première du malade: faire partie de la communauté des hommes.

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  3. marie-claude

    Je vous remercie pour votre témoignage et j’adhère totalement à ce que vous dites. Il est de la plus haute importance de bien dialoguer avec le patient et la famille avant de prendre une telle décision qui doit se faire au cas par cas et non parce que la loi permet d’en faire la demande ce qui laisse craindre des dérives et qui priverait comme vous le dites cette relation si riche de la fin de vie…

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