Témoignage sur accompagnement en fin de vie

Alors que la proposition de loi sur la fin de vie revient bientôt à l’Assemblée nationale, nous publions aujourd’hui un témoignage du Dr Vincent Massart, pneumologue à Rennes, tiré de sa longue expérience en soins palliatifs. Confronté à une demande explicite d’euthanasie de la part d’un patient, il a mis en œuvre les moyens nécessaires pour l’accompagner le plus dignement possible jusqu’à son décès.

Dr Vincent Massart

Dr Vincent Massart

La vraie histoire de l’homme qui voulait mourir

C’est l’histoire d’un homme d’environ 70 ans, adressé par son médecin, qui arrive en unité de soins palliatifs. Il souffre d’un cancer terminal entrainant des douleurs insupportables que les traitements n’arrivent pas à soulager. Le patient vient à peine d’arriver dans le service de soins palliatifs et déjà il est « sur les charbons ardents ».

Première question de sa part, presque sans dire bonjour : « est-ce que vous avez vu mon dossier ? »

– « Bien sûr ».

Il ajoute : « est-ce que vous avez lu ma lettre ? »

-« Bien sûr ».

Cette lettre, je ne peux pas la manquer car elle est posée par-dessus le dossier, bien visible, de façon à obliger quiconque de la regarder avant d’ouvrir le dossier. Le patient y explique en une page dactylographiée et bien rédigée qu’il sait que sa vie est finie, et qu’il a fait pendant sa vie tout ce qu’il souhaitait faire. Il a eu une vie tout à fait satisfaisante, pleine de bonheur, et une certaine gloire. Il a écrit plusieurs livres sur l’éducation, le thème de toutes ses recherches. Il est très fier de sa vie. Il raconte surtout qu’il n’a pas besoin ni envie de vivre plus longtemps. Sa vie n’a désormais plus aucun sens. Il souhaite mourir au plus vite. Il ne veut pas se voir diminuer. Il ne veut pas être à la charge des autres, cela lui serait insupportable et humiliant. Il ne veut pas souffrir, et il souffre vraiment et sait ce que peut signifier « avoir mal ». Il remercie le médecin qui fera ce qu’il faut pour qu’il vive moins longtemps.

Une demande d’euthanasie

Il s’agit donc d’une demande claire d’euthanasie dactylographiée, signée, écrite par un patient qui a toutes ses capacités mentales, qui n’a aucune « restriction cognitive » sur le plan médical. Il a bien entendu et compris son diagnostic et son pronostic. Ce n’est pas une demande irréfléchie, bien au contraire. C’est aussi pour cette raison là qu’il nous a été adressé.

Dans ce type de situation, ma réponse commence souvent ainsi : « Il n’y a pas d’urgence immédiate. Commençons par faire connaissance, la seule chose qui m’importe dans l’instant est de savoir si vous souffrez, ici et maintenant ». Il s’agit de respecter la question, de signifier qu’elle a été entendue, mais surtout ne pas « monter en tension » entre nous sur ce thème, la question étant à peine posée. En soins palliatifs la question du temps est souvent essentielle.

Il me dit qu’il ne souffre pas. Je me permets d’insister : « je ne veux pas que vous souffriez. Je veux faire tout ce que je peux faire pour vous éviter de souffrir. » Je suis rassuré par sa réponse, je fais les prescriptions nécessaires, et je le quitte. Je lui dis à demain.

La prise en charge de la douleur

Le lendemain, je me suis bien préparé à cette rencontre quand j’entre dans la chambre. Mais la discussion part sur d’autres sujets : les douleurs, surtout et le traitement. Pendant quelques jours, nos relations vont se concentrer essentiellement sur les symptômes, ce qu’il ressent, les difficultés du quotidien. Assez rapidement d’ailleurs, les symptômes s’améliorent. Il ne réclame pratiquement plus d’antalgique supplémentaire. Je le trouve de plus en plus tonique, plus communiquant, moins angoissé. Il tient de plus en plus longtemps assis dans son fauteuil et parvient même à faire quelques pas dans la chambre avec de l’aide.

Environ une semaine après son arrivée, le patient réclame la présence de sa secrétaire. Il veut écrire un livre de plus, il veut lui dicter le texte de ce livre. Elle pourra noter le texte qui lui vient au jour le jour, progressivement, au fil de sa pensée. Parce que les douleurs ont été soulagées, le patient a repris son mode de pensée et de vie qui lui sont propres. Il a pu redevenir l’homme actif qu’il a toujours été. On est ainsi passée en quelques jours d’une souffrance intense avec un désir de mort à une vie comportant des désirs, et même un projet. On est passé du projet de mort à un projet de vie. Trois semaines après son entrée dans le service, le patient m’explique sa situation actuelle et me demande un peu de temps supplémentaire : « Docteur, puisque je suis en train de reprendre la rédaction d’un livre, pensez-vous possible de me donner un peu plus de temps ? » Il signifiait son désir de vivre un peu plus longtemps….

Vivant jusqu’au bout

Malheureusement (ou heureusement plutôt), ce ne sont pas les soignants qui commandent pour donner un temps de vie supplémentaire. C’est la maladie et le patient qui mènent un combat dont nous ne sommes que les témoins et les accompagnateurs. Son désir n’a pas empêché la maladie de gagner une fin du combat, et le patient est décédé peu de temps après.

Mais la maladie n’avait pas pris toute la vie et toute la place. La prise en charge ayant rendue la vie acceptable pour ce patient, malgré le diagnostic de fin de vie prochaine, nous n’avons pas eu l’impression de soigner un mourant, sauf les quelques derniers jours. Au contraire, nous avons pris en charge un patient pleinement vivant dans cette période de la fin de vie, et en restant du côté de la vie. Il n’a plus jamais fait allusion à cette lettre. Il n’a plus jamais demandé à mourir au plus vite.

 

4 réflexions au sujet de « Témoignage sur accompagnement en fin de vie »

  1. Julia

    Bonsoir,
    Pour ma part je ne suis pas du métier et j’ai accompagné mon père durant 2ans et 3 mois cancer colorectal généralisé, nous sommes tous les 2 passé par bien des enfers avec tantôt des moments superbe mais beaucoup trop de mauvais moment ,mon père a vécu l’enfer sur terre tant la douleur était insupportable il m’a demandé bien des fois le l’achever et croyez moi si j’avais pu je l’aurais fait car c’est un supplice de voir un homme souffrir de la sorte
    Combien de fois, quand il pouvait encore parler il nous disait que son cœur était trop fort que son cœur ne voulait pas lâcher (ce sont ses mots ) mon père à fini par nous quitter dans des conditions juste horrible et ca je ne comprendrais jamais pour moi c’est indigne et monstrueux de dire non à l euthanasie

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    1. Blog Auteur de l’article

      Madame,
      Il est évident qu’il est inacceptable et insupportable de voir une personne, qui plus est son propre père, souffrir de façon insupportable à cause d’une maladie incurable. En tant que médecin, je peux seulement être désolé, de constater qu’il y a encore des situations pour lesquelles la prise en charge médicale n’a pas été suffisante pour permettre la résolution des douleurs, alors qu’on dispose de traitement efficace sur la plupart des douleurs. Il est bien difficile, pour moi a posteriori, de savoir si les souffrances persistantes de votre père sont liées à une prise en charge médicale insuffisante en particulier en ce qui le concerne, ou une insuffisance de la médecine en général indépendamment de la prise en charge médicale particulière de votre père.
      De plus, il faut toujours distinguer la souffrance supportée par le patient, et celle de son entourage. Vous évoquez votre propre souffrance devant la situation de votre père, en considérant qu’il s’agit de conditions horribles, indigne et monstrueuse, ce qui se comprend évidemment. La discussion n’est pas, bien sûr, de discuter de votre propre souffrance, mais de savoir en quoi les souffrances de votre père sont ainsi qualifiables. Qu’en pensait-t-il lui-même ? Et comment se fait-il qu’on ait pu le laisser souffrir ainsi ? Je ne peux que regretter qu’il ait ainsi souffert de ne pas avoir eu en fin de vie une prise en charge correcte visant à traiter sa douleur, et sa souffrance globale, mais aussi la souffrance de son entourage.
      Je veux néanmoins témoigner, à titre personnel, après 30 années de soins auprès des personnes en fin de vie, dont une quinzaine d’années dans une unité de soins palliatifs, que quasiment toutes les douleurs physiques peuvent être soulagées, même si exceptionnellement cela impose une part de sédation, et d’altération de la conscience. Je peux témoigner que, dans la totalité de ces situations, il y a moyen de respecter la totale dignité du patient, en intégrant l’entourage et la famille du patient dans la prise en soin. J’affirme que les soignants ne sont absolument pas indifférents à ces situations, et mettent objectivement toutes leurs personnes et tout leur cœur à soulager les souffrances des malades, en particulier les malades en fin de vie.
      Je sais aussi que l’euthanasie est tout à fait monstrueuse, aux yeux de la plupart des soignants, puisqu’elle revient à nier l’intérêt qu’ils portent à leurs patients, en proposant une solution qui ne respecte pas la dignité du malade.
      Votre témoignage me touche profondément. Au nom du corps médical, je vous prie d’accepter mes excuses, même si cela est toujours insuffisant évidemment, pour cette prise en charge médicale insuffisante de votre père au moment de sa fin de vie.
      Dr Vincent Massart

  2. Gouttebel

    Bonsoir Dr Massart,

    Merci beaucoup pour ce témoignage ! Comme oncologue j’accompagne beaucoup de patients jusqu’au bout même si je ne suis pas en soins palliatifs et j’ai vécu la même expérience que vous même si le patient n’avait pas la même « envergure » que ce malade. Passer du temps, prendre le temps de parler avec le malade, soulager ses souffrances, lui faire comprendre que sa vie a encore du sens même s’il est le plus souvent dans son lit fait souvent basculer les choses. Ce malade dont je parle, m’a dit, au moment où je quittais sa chambre : « Je vous remercie docteur. Personne ne m’a jamais parlé ainsi; jamais plus je ne vous demanderai « la piqûre »; »
    Merci pour votre engagement.
    Bien cordialement.
    Marie-Claude

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  3. TOCHEPORT

    Bonsoir Dr MASSART pour avoir partagé ce témoignage sur le site.
    Bravo pour votre prise en charge palliative, en polyclinique.
    Le facteur « temps » est essentiel aussi bien pour le médecin que pour la personne malade. C’est une belle « fin » que d’avoir eu l’envie d’écrire « un dernier ouvrage », même s’il n’a pas pu le terminer. La pulsion de vie était là, ce qui lui a permis de vivre mieux, avec plus de « légèreté » ses derniers jours, car la maladie reprend le dessus inévitablement. C’est aussi être sur « une crête » quand nous avons d’un côté une demande de mort « écrite » et de l’autre « la vie avec la douleur ». Vous avez su faire « basculer » du côté de la vie, de l’apaisement, redonner du temps « positif » aux journées qui passent et impulser le « désir » d’écrire encore quelques lignes à cette personne.
    Bravo à vous ! Vous n’êtes pas « tombé » dans « l’euthanasie réclamée »!
    Bien cordialement.
    Pascale

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