Souffrance, douleur et sédation

Médecin exerçant en soins palliatifs à Narbonne, le Dr Claire Fourcade propose une réflexion sur la douleur et la souffrance, réalités si différentes et pourtant si proches l’une de l’autre. Dans le contexte du soulagement de la douleur, elle précise différentes formes de sédation, en rappelant qu’elle constitue un moyen, et non un droit, à mettre en oeuvre dans une relation de confiance.

Dr Claire Fourcade

Dr Claire Fourcade

Faut-il souffrir pour mourir ? Peut-on mourir sans souffrir ?

Un consensus règne dans notre société exprimé par tous : « la douleur est inacceptable. » Cette position philosophique qui se traduit dans le champ pratique – « nul ne doit souffrir au XXIème siècle » – est à l’origine de multiples confusions. Confusion d’abord entre la douleur physique qui connaît des traitements et la souffrance, expérience inhérente à la condition humaine (1).

Depuis plus de 2 mois il est hospitalisé dans le service d’accompagnement et de soins palliatifs. A moins de 30 ans il n’a pas l’âge d’être malade et encore moins celui de mourir. C’est la vie qu’il espère, vers elle que se tournent tous ses rêves et ses projets. Faire taire la douleur, retrouver le sommeil, permettre une certaine autonomie et retrouver un peu de tranquillité. Nous prescrivons des antalgiques, les réévaluons, les adaptons, une ou plusieurs fois par jour.Nous en parlons avec lui, avec sa famille. Ensemble nous cherchons le traitement le plus efficace, le mieux toléré, le moins contraignant. Nous savons son obstination à vivre, ils savent notre obstination à le soulager.

Le soulagement de la douleur et la sédation discontinue

La mission première de la médecine sera de tout faire pour soulager la douleur. La douleur n’est pas justifiable moralement. De très nombreux médicaments sont maintenant disponibles et la plupart des symptômes physiques pénibles de la fin de vie peuvent être apaisés. Les progrès ont été considérables ces dix dernières années  et l’on peut soulager efficacement la grande majorité des patients. Ces moyens existent, ils doivent être utilisés. La loi comme la conscience en font le devoir aux soignants.

Mais chaque nuit, c’est la mort qui rôde avec son cortège d’angoisses et de cauchemars. La maladie est à l’oeuvre, la douleur en est le symptôme. La mort est au travail, la souffrance en est le signe. Comment démêler l’une de l’autre ? La nuit, pour faire fuir les cauchemars qui en envahissant ses nuits gâchent aussi ses jours, nous avons mis en place une sédation. C’est une sédation qu’on appelle discontinue mais suffisamment profonde pour permettre le sommeil. Elle est levée au matin. Parfois dans la journée, quand souffle un vent mauvais, nous proposons à nouveau un temps de sédation, légère cette fois, pour chasser l’angoisse en altérant le moins possible le contact avec les proches nombreux autour du lit.

La sédation en continu

Les formes et les usages de la sédation sont multiples, durée et profondeur varient selon l’objectif recherché (2). Mais qu’en est-il de la souffrance ? Paul Ricœur, nous a rappelé que la douleur n’est pas la souffrance. La souffrance met en question la conscience, le langage, le rapport à soi. La souffrance ouvre toujours un questionnement, elle est un moment de crise. Néanmoins, la frontière entre douleur et souffrance est ténue.

Peut-être à un moment la douleur deviendra-t-elle rebelle aux traitements ? Peut-être s’entremêlera-t-elle trop intimement à la souffrance pour que nous puissions les distinguer ? Peut-être à un moment sera-t-il nécessaire pour assurer un confort minimal à ce patient dont nous prenons soin de maintenir une sédation en continu.

La loi Léonetti nous y autorisait déjà. La proposition de loi Léonetti-Claeys vient redire à chacun, patients et soignants, combien cette lutte est importante.

La sédation, droit ou moyen ?

La sédation n’est pas un droit accordé aux uns contre les autres mais un moyen de parvenir ensemble et dans une relation de confiance partagée à un accompagnement digne de la fin de vie.

Cependant, l’illusion qu’a donnée la médecine de pouvoir gérer toutes les douleurs grâce à la morphine, la réduisant à un seul mécanisme physique et corporel, et oubliant la question de la souffrance a peu à peu laissé croire que nous pourrions ne plus souffrir. Ce faisant elle a rendu toute douleur et toute souffrance inacceptables, sans pouvoir pour autant apporter une réponse technique à une question qui est métaphysique et qui engage une réponse personnelle de chaque être. La peur de la douleur et de la souffrance nous font penser que la bonne mort serait celle qui est pacifiée. Parce que la médecine progresse et qu’il existe des médicaments et des techniques qui permettent de tenir à distance la douleur et taire certaines souffrances, les soignants peuvent promettre aux patients et à ceux qui les aiment de rester à leurs côtés jusqu’au bout, quoi qu’il arrive, sans être tentés de prendre la fuite. Car nul ne peut sans se faire violence rester auprès d’un patient plongé dans cette lutte. Mais quand bien même l’on parviendrait à soulager le corps, pourrait-on apporter une réponse à la mort, expérience singulière et personnelle ?

(1) Sur la distinction entre souffrance et douleur, voir Groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, Fin de vie, un enjeu de fraternité, Salvator, 2015, pp. 103-106.

(2) Sur la sédation, voir Groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, Fin de vie, un enjeu de fraternité, Salvator, 2015, pp. 119-138.

2 réflexions au sujet de « Souffrance, douleur et sédation »

  1. antoine pelletier

    Merci de ce texte témoignage tout à fait juste témoignant que le « package » monolithique et uniforme sédation/limitation de soin ne correspond pas, le plus souvent à la réalité vécue, sauf cas particuliers (réanimation/néonatalogie) :
    -Le plus souvent, la sédation, son niveau, sa technique correspond à une histoire avec le patient et varie au cas par cas.
    -L’arrêt systématique des traitements antalgiques en cas de sédation ne correspond pas à la réalité clinique.
    -L’arrêt de nutrition, voire d’hydratation chez un patient en fin de vie lorsque l’on en arrive, rarement, trop rarement pour légiférer à mon sens, à la sédation profonde définitive peut n’être qu’une violence inutile chez un patient pour lequel cela ne changera rien.
    -Par contre je ne suis pas aussi certain que vous de pouvoir « promettre aux patients et à ceux qui les aiment de rester à leurs côtés jusqu’au bout, quoi qu’il arrive, sans être tentés de prendre la fuite. ». La tentation existera toujours et elle est peut-être salutaire.
    En fin la douleur physique et la souffrance spirituelle de la personne sont intimement liées du fait de l’unicité de l’homme et comme vous le dites bien difficiles à distinguer parfois. Le but n’est peut-être pas de faire taire toute douleur et certainement pas toute souffrance, mais de trouver dans la relation un niveau d’équilibre permettant un chemin de sens.

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  2. Patrick Duruel

    I l y a un point qui me taraude pour lequel je ne trouve pas de réponse.
    Laisse-t-on encore des personnes mourir dans la souffrance sans ce genre de d’accompagnement médical (sédation partielle ou continue). A lire tous les articles, il me semble que des personnes ne peuvent pas bénéficier de soins palliatifs en France et je trouve cela effrayant.
    Suis je dans l’erreur?
    Merci

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