Proposition de loi : droits des malades et fin de vie, attention la lettre tue !

Le Pasteur Luc Olekhnovitch nous livre ici son regard sur la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti. Il précise les risques induits par ce texte au niveau du nécessaire dialogue entre le médecin, le patient et la famille. Il plaide enfin pour une nouvelle alliance fondée sur la confiance entre ces différents acteurs.

Pasteur Luc Olekhnovitch

Pasteur Luc Olekhnovitch

Cette nouvelle proposition de loi sur les droits des malades en fin de vie, en rendant contraignantes pour le médecin les directives anticipées écrites par le patient, m’a fait penser à la formule de l’apôtre Paul : « La lettre tue, l’Esprit vivifie ». Il y a danger à s’en tenir à la lettre de recommandations qui ne sont pas faites en situation. Certes ces directives sont révisables, certes ce projet de loi contient des garde-fous, comme le fait que le médecin n’est pas tenu de les suivre dans le cas où elles sont « manifestement inappropriées », mais il devra justifier son refus, ce qui complique les choses et pourrait être une source de conflit avec les familles.

L’importance du dialogue

Je crois qu’il ne faut pas faire de procès d’intention à cette proposition car elle n’est pas faite pour tuer les souffrants mais pour mieux les soulager. Mais en entrant, quoi qu’en disent ses défenseurs, dans une culture du droit opposable, elle pourrait tuer le dialogue médecin/patient/famille et c’est ce qui m’inquiète. Car ce n’est pas une loi qui va soulager ceux qui souffrent en fin de vie, ce sont des personnes, des soignants, des accompagnateurs, par la qualité de leur écoute et de leurs soins. J’ai accompagné à la fin de sa vie une ancienne infirmière protestante atteinte d’une tumeur au cerveau, c’était un dialogue ténu dans un souffle, mais elle a pu exprimer ses angoisses et parvenir avant sa mort à un certain apaisement. Si elle avait fait le choix de la sédation, et cela aurait été un choix qu’il aurait fallu respecter, elle n’aurait pas pu faire ce chemin. Dans son audition du 15 avril au Sénat, Jean Leonetti, remarquable de pédagogie, a assuré que ce droit à la sédation ne concernait pas la souffrance existentielle mais bien des « souffrances réfractaires » dans un contexte où le pronostic vital est engagé à court terme. Mais à partir du moment où le texte parle de « souffrances » et non de « douleurs », je ne vois pas au nom de quoi on exclurait un droit à la sédation pour les souffrances existentielles. Bien sûr il est bon que ceux qui le souhaitent puissent avoir ce recours qui existe déjà. Mais ce qui m’inquiète c’est qu’en faisant de la sédation un droit on risque d’en faire un devoir de taire sa souffrance.

Vers une « programmation » de la mort ?

Je pense également à ce que me racontait un médecin qui avait sédaté un patient souffrant. Dans un premier temps, la famille a été soulagée mais ensuite elle a demandé : quand est-ce qu’il va mourir ? Sous-entendu, ne pourriez-vous pas un peu hâter les choses, docteur ? La programmation de la mort n’est pas dans ce texte mais ne risque-t-il pas de créer une culture du « droit à » qui la favorise ? Cela dépendra de l’esprit dans lequel on appliquera cette loi, si elle est votée en l’état, il faudra regarder de près les décrets d’application. Oui, la loi Leonetti a eu raison de dire que le médecin ne doit pas imposer un traitement et que le malade peut le refuser. Oui, mais cela doit se faire dans un dialogue, dans une alliance thérapeutique où médecin et patient cherchent ensemble la meilleure réponse appropriée dans ce temps qui est le leur.

Pour une nouvelle alliance médecin/malade

Plutôt qu’une nouvelle loi, qui donnerait formellement de nouveaux droits, il me semble qu’il faudrait une nouvelle alliance basée sur la confiance entre malades, soignants et familles. Une alliance médecin/malade pour affronter ensemble le mal que représente la souffrance à hauteur d’humanité. Mais pour qu’il y ait cette alliance de confiance, il faut non pas une mais des personnes de confiance, des soignants formés et des moyens. Les soins palliatifs ne sont pas coûteux techniquement mais ils demandent une disponibilité, une qualité de présence humaine et une compétence dans la prise en charge de la douleur qui doit toujours être mise à jour. Il ne faudrait pas que cette qualité d’accompagnement, qui devrait être développée, soit réduite en personnes et en moyens par la solution unique et économique de l’administration d’un sédatif. Des soignants des familles accompagnant des malades témoignent qu’il y a une qualité de vie particulière, un souffle de vie quand la vie s’en va… il faut que la loi protège le patient de l’abandon à la souffrance, mais il ne faudrait pas qu’une loi, dans le souci louable de mieux prendre en compte la volonté du malade, tue ce précieux et ultime souffle de vie que permet un temps de dialogue.

2 réflexions au sujet de « Proposition de loi : droits des malades et fin de vie, attention la lettre tue ! »

  1. delecour

    Vous parlez toujours de dialogue médecin famille. Que se passe-t-il lorsque le malade n’est plus
    capable de s’exprimer, et surtout n’a plus de lien avec sa famille ? Est-il condamné ? Qui peut-il
    nommer comme délégué d’application de ses dernières volontés sans le contraindre moralement à
    accepter ? Voila beaucoup de questions qui se posent à une personne seule…………….

    Répondre
    1. Blog Auteur de l’article

      Votre question me rappelle une anecdote personnelle. Comme pasteur on m’a signalé l’hospitalisation d’une vieille dame célibataire. Je vais la voir et je constate qu’alors qu’elle est hospitalisée pour une bronchite, elle est pieds nus sans robe de chambre grelottant dans son fauteuil. Je vais voir les infirmières qui me disent que c’est la faute de la maison de retraite qui n’a pas fourni ses vêtements! Il a donc fallu mon intervention pour fournir à cette personne isolée de quoi se couvrir! Les institutions ont besoin de tiers pour leur rappeller l’importance des personnes. D’où l’importance des visiteurs d’hopîtaux, aumôniers etc. surtout en l’absence de liens familiaux.
      La personne de confiance peut-être un de ces tiers. Mais même en l’absence d’un tiers un malade isolé a droit au respect de la part du corps médical.
      Luc Olekhnovitch

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas visible.
Les champs obligatoires sont indiqués avec *