Qu’a apporté la loi Leonetti pour la prise en charge des malades ?

En tant que responsable d’une Unité de soins palliatifs, la Dr Clémence Joly rappelle les apports essentiels de la loi du 22 avril 2005. D’une part, la loi accorde une attention particulière aux droits de la personne par différents moyens ; d’autre part, elle pose un cadre à une décision qui doit se prendre au coeur d’une relation singulière entre le malade et le médecin.

Dr Clémence Joly

Dr Clémence Joly

Dans le cadre du débat actuel sur la fin de vie, un double reproche est adressé à la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti : celui d’avoir été écrite pour les médecins et non pour les malades, et celui de ne pas permettre une fin de vie dans la dignité. Ces deux reproches sont injustifiés.

La loi Leonetti : une loi attentive aux droits de la personne

La loi Leonetti accorde une attention profonde aux droits de la personne. En mettant en place les directives anticipées, en renforçant et précisant le rôle de la personne de confiance, en demandant au médecin de respecter la volonté d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, elle ouvre de nouveaux droits pour les malades. Quand la loi répète dans plusieurs articles « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie (…) », c’est le malade qui est considéré. Quand la loi demande la transparence des décisions et promeut l’information donnée aux malades et à ses proches, le malade est respecté. De même, la sécurité juridique apportée aux médecins, leur permettant de prendre des décisions difficiles d’arrêt ou de limitation des traitements de façon sereine dans un cadre sécurisé est une bonne chose pour les patients et leurs familles. Enfin, en définissant précisément les termes relatifs à la fin de vie (obstination déraisonnable, sédation (à visée palliative), euthanasie, suicide assisté …), elle a levé les ambiguïtés sémantiques qui brouillaient la réflexion éthique.

Si le patient est inconscient, ses droits sont préservés au maximum par la recherche de sa volonté antérieure (recherche de directives anticipées, avis de la personne de confiance ou de la famille) et par la procédure collégiale qui empêche qu’un médecin prenne une décision tout seul. Il doit prendre avis d’un collègue indépendant, et de l’équipe de soin si elle existe. Le cas de chaque patient est singulier et la procédure collégiale permet de prendre en compte cette singularité. Cette procédure collégiale et la délibération qui l’accompagne sont une aide pour le médecin et des garanties pour la malade : garantie d’une limitation de la subjectivité des décideurs, garantie de la recherche de la « meilleure décision possible » (ou parfois, devant la complexité d’une situation, de la « moins mauvaise »). In fine, c’est le médecin du patient qui décide, évitant de faire porter le poids de cette décision à la famille.

Les décisions en fin de vie se prennent au cœur d’une relation entre le malade et le médecin

Mais au-delà du cadre et de l’aide formelle apportés par la loi, c’est au cœur d’une relation que se prennent les décisions et que se déploie l’accompagnement d’une personne en fin de vie. La démarche décisionnelle ne peut pas s’extraire de la relation instituée entre le médecin et le malade. Elle relève du domaine de la rencontre. Rencontre entre deux subjectivités, deux consciences, deux humanités. Rencontre entre un bien portant qui « sait » et peut guérir, et que la faiblesse de l’autre oblige (Emmanuel Lévinas1), et un souffrant qui expérimente et qui demande de l’aide. On ne peut opposer les médecins aux malades dans la prise en charge de la fin de vie. Certes, l’un des deux va plus rapidement vers la mort que l’autre, mais ils sont ensemble, partageant la même humanité, et c’est ensemble qu’ils avancent.

Accompagner les plus vulnérables : l’affaire de tous

La rareté des conflits judiciaires relatifs à la fin de vie témoignent de la pertinence de la loi Léonetti, qui permet de gérer la quasi-totalité des situations. Une loi n’est pas faite pour les cas particuliers, et, dans sa forme actuelle, elle est une aide précieuse pour la prise en charge des patients en fin de vie. Améliorer cette dernière ne passe pas par une nouvelle loi, mais l’application pleine et entière de la loi actuelle, et par le développement de la culture palliative, de l’accompagnement des plus vulnérables. Nous sommes tous concernés, pas seulement les professionnels de santé. La question fondamentale n’est-elle pas d’abord, avant de mourir, de vivre dans la dignité ?


1 Emmanuel Lévinas, Ethique et Infini. Dialogue avec Philippe Nemo, Paris, Arthème Fayard, 1982, (réed., Paris, le Livre de Poche, 2000).


Éléments de bibliographie

  • Clémence Joly et coll. Place des soins palliatifs dans la prise en charge des patients infectés par le VIH à l’ère des multithérapies antirétrovirales. Médecine Palliative 2012 ; 11 : 23-28.
  • Clémence Joly et coll. Démarche éthique de décision éthique en soins palliatifs : Peut-on accéder à toutes les demandes de familles ? A propos de la demande d’un conjoint de « voir le pansement » de son proche. Médecine Palliative 2012 ; 11 :29-34.
  • Clémence Joly et coll. Souffrances réfractaires en fin de vie : quelles réflexions, quelles propositions ? La Presse Médicale 2011 ; 40 :341-348.
  • Clémence Joly et coll. L’interdisciplinarité : une visée, une nécessité et une exigence au service du malade. Ethique et Santé 2011 ; 8 :119-24.
  • Clémence Joly et coll. Les décisions fondamentales de poursuivre ou d’arrêter les traitements de survie en réanimation chez le patient infecté par le VIH. In Enjeux éthiques en réanimation. Sous la direction de Louis Puybasset. Springer Verlag. 2010
  • Clémence Joly et coll. Ethique et déontologie médicale : droits des malades, problèmes liés au diagnostic, au respect de la personne et à la mort. Dans Réanimation et Urgences. Sous la direction de Jean Jacques Lehot et Charles Christian Arvieux. Eds Springer. 2010
  • Clémence Joly : Les concepts en philosophie et éthique. In Sciences humaines, sociales et droit. Coordination Dr Joël Ladner. Eds Maloine. 2013.
  • Clémence Joly : Utiliser un raisonnement et une démarche éthique dans un contexte professionnel. In Sciences humaines, sociales et droit. Coordination Dr Joël Ladner. Eds Maloine. 2013

A propos de l'auteur :

Dr Clémence Joly

Dr Clémence Joly

Clémence Joly est médecin interniste, responsable de l’unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Pont Audemer (Eure).
Titulaire d’un master d’éthique médicale, elle enseigne dans le domaine de la réflexion éthique et des soins palliatifs et est l’auteur de nombreux travaux dans ce domaine.

7 réflexions au sujet de « Qu’a apporté la loi Leonetti pour la prise en charge des malades ? »

  1. antoine pelletier

    Les soins palliatifs sont un mouvement ayant pour objectif de remettre la personne, et plus encore la relation (et la relation au corps) au centre du soin.
    Tout à fait d’accord pour la promotion de la « culture palliative ».
    De ce fait le plus urgent est sans doute d’améliorer la compétence humaine des soignants (des formateurs?) et la présence humaine dans le soin. Son manque criant en EPHAD (nos anciennes maisons de retraite), est de la maltraitance en premier lieu politique. Mais ne sous estimons pas notre responsabilité individuelle, comme soignant, comme parent ou comme citoyen (si peu de bénévoles, qui préfèrent parfois les unités phares à la présence en EPHAD).
    Le développement des structures de soins palliatifs -à distinguer du mouvement- est admirable mais non prioritaire par rapport à cet état de fait.
    La lecture des mesures envisagées inquiète quant aux priorités qui semblent se dégager: Peut-être éviter d’allumer le feu prime sur l’appel de pompiers (et à terme serait moins onéreux).
    Une équipe mobile de soin palliatif se déplaçant dans un établissement ne résoudra pas la question du soin quotidien de cet établissement, qui est la vraie priorité. Cela ne vaut pas que pour les EPHAD.

    Répondre
  2. antoine pelletier

    Je souscris à l’espoir de développement de la culture palliative souhaité par Clémence Joly.
    Le grand risque est de confondre (et les préconisations actuelles le montre) la promotion d’un mouvement visant à remettre la personne, et plus encore la relation, au centre du soin avec la promotion de structures (unité de soins palliatifs, équipes mobiles….) qui sont certes utiles mais sans doute pas prioritaire: C’est le B.A. Ba du soin qui est en cause: Le manque de personnel en EPHAD par exemple et son manque de formation humaine est une cause de maltraitance première dont nous sommes tous responsable à travers nos politiques. L

    Répondre
  3. Audemard

    Bien que je sois sans compétence particulière dans ce domaine, je croyais avoir appris que certains , notamment sauf erreur, à la Fondation Lejeune, avaient décelé une certaine ambiguïté dans la Loi LEONETTI pour ce qui serait une confusion entre alimentation artificielle et traitements médicaux, laissant possible le choix d’arrêter l’alimentation artificielle; à l’exemple du cas de Vincent LAMBERT.

    Répondre
    1. Dr Clémence Joly Auteur de l’article

      En effet, la question de l’alimentation et de l’hydratation artificielle est difficile. Pour la loi Léonetti et les travaux parlementaires qui l’ont précédée, ce sont des traitements. Pour l’Eglise catholique et d’autres religions, ce sont des soins de base. Les corps médical et soignant sont partagés sur le sujet. La question importante est surtout : peut-on arrêter alimentation et hydratation artificielle chez un patient qui n’est pas en fin de vie (comme chez Vincent Lambert). L’esprit de la loi est de le faire si le patient le demande, ce qui est difficile à évaluer et à savoir chez les patients inconscients qui n’ont pas laissé de directives anticipées.
      Comme dans toute décision médicale difficile, il convient surtout de réfléchir dans le contexte du malade et de la situation, dans un perpétuel aller-retour entre la norme universelle et la singularité du cas.

  4. pelletier

    Merci Clémence de ce texte qui résume très bien les progrès de cette loi. Ne faut-il pas rappeler aussi que cette loi contient:
    -le refus de l’euthanasie
    -le refus de l’acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable)
    -le devoir de soulager au risque de la vie, mais sans autre intention que de soulager.

    Répondre
    1. Dr Clémence Joly Auteur de l’article

      Tout à fait d’accord. La loi Léonetti est bien construite et suffisante pour prendre en charge les patients soufrant de maladie grave ou incurable. Elle précise les conditions pour un soulagement maximum des patients, y compris par une sédation palliative. Il n’est nul besoin d’une nouvelle loi . N’oublions pas ce qui se passe en Belgique où l’euthanasie est autorisée depuis 2002 : 25 propositions de loi pour élargir les critères permettant l’euthanasie, et autorisation en 2014 de l’euthanasie des miseurs sans limite inférieure d’âge (pourvu que l’enfant soit capable de « discernement »), augmentation des euthanasies clandestines. Le rôle des médecins est prendre soin des personnes les plus fragiles, ce que cette loi favorise, non de les tuer.
      Dr Clémence Joly

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas visible.
Les champs obligatoires sont indiqués avec *