Indispensable dialogue pour l’art de l’accompagnement

En tant que Président du Groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, Mgr Pierre d’Ornellas signe le premier billet de ce blog pour rappeler la nécessité d’un véritable dialogue en vue de l’amélioration de la loi Leonetti. Il met aussi en lumière le travail de celles et ceux qui promeuvent la culture palliative, exerçant ainsi l’art de l’accompagnement auprès des personnes en fin de vie.

Mgr Pierre d'Ornellas

Mgr Pierre d’Ornellas

La loi du 22 avril 2005, un progrès pour la société

Le 22 avril 2005, la loi Leonetti fut votée à l’unanimité. Fait rarissime ! Comment ne pas se souvenir de cet événement ? Il ne provoqua aucune blessure dans la société, mais plutôt le sentiment d’un progrès inestimable sur un sujet intime et sociétal qui concerne chacun de nous et de nos proches : les droits des malades et la fin de vie.

Dix ans après, un grand effort doit encore être entrepris pour que cette loi soit appliquée partout et pour tous, et pour que la société en comprenne la richesse. Cette loi met en forme juridique le devoir médical vis-à-vis de la fin de vie. Elle le fait à la lumière de deux phares plurimillénaires qui illuminent nos civilisations : « tu ne tueras pas » et « tu aimeras ».

Voici qu’une promesse électorale1 du candidat Hollande ouvre à nouveau le débat législatif. Sans doute des améliorations de la loi sont-elles nécessaires. Est-il illusoire d’espérer que cela se fasse sans blessures dans notre société ?

L’importance d’un véritable dialogue

Pour y parvenir, le débat est nécessaire, car, sur de tels sujets, son absence blesse durablement. Dans le dialogue, chacun écoute avec respect, chacun risque sa propre parole réfléchie et mesurée. Cet échange de paroles s’engage avec modestie comme le requièrent l’écoute sincère et l’énonciation raisonnée qui ne cherche pas à s’imposer. Car, dans le dialogue, on cherche ensemble à s’approcher le plus possible de ce qui est vrai et dont personne n’est propriétaire.

Le dialogue, qui présuppose l’amour de la vérité, s’enrichit de l’expérience, surtout quand celle-ci s’autorise de la durée. Il demande l’effort de la recherche désintéressée. Il bannit la précipitation et la caricature de l’autre. Il suscite la maturation afin qu’émerge une pensée neuve qui soit apaisante pour tous, en particulier pour les plus vulnérables. Un tel dialogue voudrait être l’âme de ce blog consacré aux problématiques liées à la fin de vie des humains.

De tels échanges, peut-être vifs mais respectueux, sont tellement nécessaires quand il s’agit des droits des malades et de la fin de vie ! Ils honorent la personne qui s’approche de l’ultime moment de sa vie sur terre. En effet, rien n’est plus indigne d’elle – et donc d’une société qui se situe face à la mort – que la pensée partielle, le raccourci simpliste, la tyrannie de l’émotionnel médiatisé, ou la querelle de lobbies. Des propos sans nuances troublent parfois profondément des personnes vulnérables.

Sur des sujets de vie, l’unanimité législative dévoile la noblesse du politique. Faut-il craindre les intérêts idéologiques ou les calculs partisans ? Face aux personnes en fin de vie, ils seraient incroyablement sordides ! « La politique est une vocation très noble, rappelle le pape François, elle est une des formes les plus précieuses de la charité parce qu’elle recherche le bien commun » (La joie de l’Évangile, n. 205).

La culture palliative et l’art de l’accompagnement

Nombreux sont celles et ceux qui promeuvent une culture palliative, c’est-à-dire une culture du prendre soin global de la personne malade. Ils accompagnent quotidiennement leurs frères et sœurs en humanité, fragilisés et en fin de vie, de telle sorte que ceux-ci soient dans « le confort ».

Les situations que ces soignants et ces bénévoles rencontrent les tiennent de façon modeste dans l’art de l’accompagnement. Relisant leur pratique, ils se voient confortés dans leur conviction que leur tâche est belle, et qu’il vaut la peine qu’elle soit davantage connue et reconnue. Ils espèrent que ce prendre soin deviendra un bien commun de notre société. Nos anciens – mais aussi les plus jeunes – en fin de vie y ont droit.

Les croyants savent, comme le révèle le prophète biblique, que chaque personne vulnérable « a du prix aux yeux » de Dieu (Isaïe 43,3). C’est pourquoi l’effort, sans cesse déployé pour que l’accompagnement soit digne de l’authentique et inaliénable dignité des personnes en fin de vie, a aussi du prix aux yeux de Dieu.


Mgr Pierre d’Ornellas a été auditionné le 1er octobre 2014 dans le cadre de la mission parlementaire des députés Jean Leonetti et Alain Claeys. Voici le texte de son intervention.


  1. Proposition n°21 du programme électoral de François Hollande : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » 

33 réflexions au sujet de « Indispensable dialogue pour l’art de l’accompagnement »

  1. angellier elisabeth

    Bonjour Monseigneur
    en chemin vers l’Eglise
    médecin cancérologue ayant une formation d’éthique malheureusement très peu reconnue dans mon activité quotidienne
    et mère
    je suis très touchée de ce blog, et heureuse que l’Eglise essaie elle aussi de se remettre en chemin aux côtés de la société, dans elle, pour des débats aussi cruciaux.
    je crains que la voix qui n’est pas celle de ceux qui crient le plus fort aujourd’hui ne soit pas entendue.
    Ne craignez pas donc d’en faire plus : c’est quand l’Eglise parle et que tous peuvent de nouveau entendre son message de paix, une voix réfléchie sans exclusion, que des chrétiens ensommeilés peuvent la retrouver.
    un blog c’est bien, mais il faut le chercher pour y accéder : venez vers la société, vers ceux qui ne croient pas trouver en vous quoi que ce soit d’investi dans les questions sociétales, vers ceux qui ne vous attendent plus sur ce terrain.
    dans chaque paroisse essayons de créer les débats ?
    laissons des traces régulières dans les journaux régionaux (et pourquoi pas une petite tribune hebdomadaire, pédagogique, pour éveiller sur plusieurs mois des réflexions chez les lecteurs?)

    merci à vous
    et bonne route
    E.L. Angellier

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  2. mettra

    Merci Monseigneur d’oser ce blog. Un blog ouvert aux réactions et commentaires, avec les risques que cela comporte.
    Permettez-moi une petite remarque de forme. Elle touche à l’expression « fin de vie ». Je comprends bien que, pleinement inscrit dans le débat citoyen sur cette problématique, vous soyez tout naturellement conduit à reprendre la terminologie officielle, mais pour un chrétien (et pas seulement car juifs, musulmans, sont aussi concernés, et cela fait finalement pas mal de monde, y compris chez nous en France), si la mort existe, elle n’est justement pas la « fin de vie ».
    La mort est l’instant le plus important de notre vie, celui qui détermine « la suite », pour le dire vulgairement. On ne peut en aucun cas mettre cette conviction « dans notre poche ». L’accompagnement des mourants doit nécessairement laisser la place certes à la compassion, à l’entraide, à la présence aimante des proches,tel que les soins palliatifs nous le proposent. Mais une part intégrante de cette phase terminale doit prévoir la possibilité pour le mourant, lorsque cela est possible, de rencontrer la personne qui pourra lui rappeler, lui évoquer cette évidence salutaire : qu’il doit se préparer à la rencontre avec Dieu, toute proche désormais. Comment laisser, dans l’univers médical qui est désormais celui de la grande majorité des mourants, une place à cette rencontre, essentielle? C’est cela, pour nous chrétiens, croyants, la seule vraie question.

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  3. Monique

    Ayant eu la chance d’avoir mon père et ma mère accompagnés jusqu’à la fin dans deux établissements différents par des soignants et un personnel compétent, délicat, attentionné aussi bien envers eux qu’envers nous, leurs enfants et leur famille, je partage d’expérience ce que dit Mgr d’Ornellas dans l’audition du 1er octobre pour la loi Leonetti, « Un tel art (l’accompagnement) engendre de la douceur dans notre société. L’expérience le montre. ».

    Je suis donc reconnaissante à cet art, qui permet d’abord d’arriver à regarder en face, sereinement, la mort, notre mort, d’avoir une approche positive de ce moment inéluctable qui marque un passage et non une fin.
    Je souligne plusieurs attitudes qui m’ont aidée à cheminer :
    – La manière sereine, accueillante, non dramatique avec laquelle la dégradation de la santé est vécue et relayée auprès de la famille, avec les explications des traitements mis en œuvre pour soulager la douleur et pas pour soigner, quand ce n’est plus possible, sans cacher la vérité ; un dialogue simple et qui prend le temps d’écouter et de répondre aux questions ;
    – La manière dont le personnel s’occupe des personnes en fin de vie, leur parlant, leur expliquant les soins, et qui donne l’espace et la possibilité de vivre ces moments d’aggravation en étant soutenue et entourée par une atmosphère sécurisante, compétente médicalement et quasi familiale ;
    – La connaissance qu’ont les soignants au fil du temps de la famille et des personnes impliquées dans les relations familiales qui est aussi une aide précieuse ; au-delà des soins à donner, le personnel a une manière de percevoir ce qui fait la vie des familles et d’avoir l’attitude juste avec un tel ou un tel.
    – L’aide quotidienne, matérielle –accueil des membres de la famille à toute heure ou presque, souci de faire prendre quelque chose à ceux qui viennent de loin, ou de proposer ou d’offrir le petit-déjeuner quand on a passé la nuit, souci d’aborder et de faciliter les démarches administratives à faire, ce qui enlève un poids dans ces moments.

    Tout cela engendre de la douceur, en nous, dans les relations familiales qui s’en trouvent fortifiées, ouvre des horizons et tisse même des liens qui donnent naissance à une manière d’envisager la mort en étant délivrée de l’angoisse devant la part d’inconnu qu’elle recèle. Et si, dans notre monde où se déchaîne et s’étale trop de violence, engendrant tant de souffrances et de solitude, l’art d’accompagner nos aînés avait ce privilège prophétique de faire renaître la douceur dans notre société en gardant ?
    Merci à ce blog qui permet de partager des expériences fortes et assez répandues, mais qui restent peu exprimées et pas assez connues.

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  4. carnot

    Bénévole d’accompagnement en soins palliatifs depuis plusieurs années, je vais à la rencontre de malades et de leurs familles et suis chaque jour convaincue qu’ils ont quelque chose à nous apprendre sur nous-même, sur la vie et sur le sens qu’elle revêt aux yeux de chacun. Croyant, agnostique ou athée, aucun ne fait l’économie d’une réflexion sur le sens de sa propre vie;
    être auprès des plus vulnérables dans ce temps « d’avant », bien les accompagner , c’est leur reconnaitre jusqu’au bout un statut d’être vivant, en lien avec la société dont il font parti jusqu’au bout. C’est leur offrir une écoute et un espace de parole pour permettre cette relecture.
    Entre faire taire la plainte et la laisser s’exprimer, l’homme se grandira de savoir l’écouter.
    Quelques rencontres partagées:
    http://vivantsensemble.canalblog.com

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  5. Courtois Gérard

    Adhèrent au Groupe Polyhandicap France j’ai pu participer aux ateliers éthiques du GPF animé par le Pr Emmanuel Hirsch et le Dr Elisabeth Zucman. Les témoignages des parents, des professionnels présents aidés par des philosophes ont permis de clarifier un certains nombres d’inquiétudes. Notre communiqué de Presse dit toute l’inquiétude pour les personnes en situation de handicap. Leur reconnaissance et leur appartenance à la communauté humaine est sans cesse mise à mal en raison de leur grande difficulté à communiquer. Pour autant qui s’attarde à vouloir les comprendre, à tenir à créer le lien découvre toute leur intelligence sensorielle qui confirme leur volonté de vivre.
    L’aggravation de leur situation n’autorisera jamais à notre avis de considérer que l’alimentation les concernant serait un traitement que nous nous pourrions cesser d’offrir : cette aberration témoigne du déficit de regard porté sur les plus fragiles. La qualité de leur vie peut être véritablement améliorée si l’accès aux soins leur est véritablement assuré : soins d’accompagnement relationnel de proximité pour décoder honnêtement leurs ressentis, soins pour prendre en compte la douleur éventuelle, soins pour repérer leur bonne installation souvent à l’origine de troubles, douleurs, complications voire comportement mal compris et mal interprétés … Se soucier d’eux c’est simultanément se soucieux de tout leur environnement familial. Prendre en compte le quotidien de personnes en situation de polyhandicap ferait avancer la cause de toutes personnes handicapées et amélioreraient également le sort de tous les individus qui vit une différence qui ne devrait pas occulter toutes les similitudes avec tous nos semblables
    j’ai donné le Communiqué de Presse du Groupe Polyhandicap France et qu’appuis à 100% les Tout-Petits qui ont participés à sa rédaction. Je suis surpris de ne pas le voir dans les documents de référence il dit toute l’importance d’un accompagnement tout au long de la vie pas seulement lors de la fin de vie ! Les situations de handicap complexes ont besoins en permanence de la bienveillance et des soins outils de non exclusion à notre communauté humaine
    Gérard Courtois Directeur Général des Tout-Petits Secrétaire Général du Groupe Polyhandicap France

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  6. aménité

    Les témoignages de soignants impliqués dans la vie jusqu’ au bout , sont très prégnants pour nous tous , surtout quand les conditions matérielles ne sont pas réunies dans cette société actuelle, et que ces soignants ont tant à faire.
    Mais il y a aussi dans les campagnes, dans des lits , des personnes jeunes, tétraplégiques, qui ne communiquent plus que par les yeux, et qui disent, ainsi , vouloir partir.
    Actuellement la loi répond non.
    Humains nous sommes, et chaque soignant réagit à travers ses expériences personnelles antérieures.
    Lecteurs de ce blog, vous est-il arrivé de demander à un vétérinaire d’ agir , alors, auprès d’ un cheval fidèle ou d’ un chien très aimé ?
    Car là, eh bien tout le monde répond d’ accord.

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    1. aménité

      PS Quand cela fait des années que cela dure, il semble évident que , si cette personne en avait eu les capacités physiques, malgré la famille, les accompagnants nombreux et dévoués, les chats ….elle se serait servie d’ une corde depuis bien longtemps. Je ne dis pas que c’ est une bonne chose, je reste seulement factuelle.

    2. carnot

      je suis étonnée que vous mettiez la relation aux hommes en face de celle avec les animaux, tout aimés qu’ils soient. le dernier message de mon blog vivantsensemble raconte l’histoire d’une personne atteinte de SLA ; la loi telle qu’elle est aujourd’hui a pu lui répondre. Avec un arret de traitement et une sédation. la souffrance demeure de constater que la société aujourd’hui n’apporte pas de réponse à ce type de pathologie.

  7. francois vandecandelaere

    Bonjour, c’est à la suggestion de mon père que j’écris dans votre blog. Je suis médecin généraliste en campagne dans un cabinet de groupe (kinés, médecins dont un est diplômé en soin palliatif, infirmières) nous avons la chance de bénéficier de l’aide d’un service d’aide à domicile et d’un SSIAD. A la campagne, on préfère souvent mourir chez soi ce qui engendre parfois des soins palliatifs au domicile des malades.

    Pourquoi faire des soins palliatifs à domicile alors que c’est chronophage, très impliquant sur le plan psychologique et émotionnel, pas rentable (on ne peut pas compter 5 visites par jour et on n’ose pas en compter tous les jours), fatigant (on se lève la nuit si nécessaire) ?.

    L’histoire de fin de vie qui m’a le plus marqué est arrivée pendant mes études. J’ai rencontré un anesthésiste qui a répondu à la demande d’une femme médecin à qui on devait couper la jambe pour une artérite (artère bouchée) et qui le refusait en raison de son âge (60 ans) : elle voulait la mort. Cette femme est décédée suite à l’utilisation d’un cocktail lithique. Je n’ai pas vu sur le visage de cette femme de sérénité et l’anesthésiste est resté avec une plaie béante qui ne s’est probablement jamais refermée.

    Le cadre de mon témoignage est posé.

    Etant médecin de famille, c’est généralement en famille que l’on gère les soins de fin de vie, aidé au besoin par les aides soignantes et aides ménagères ainsi que par l’infirmière et le kiné. Il me semble que les soins palliatifs consistent dans l’art d’amener toutes les personnes concernées à accepter le départ du malade, d’écouter, d’expliquer, de comprendre ce qui va faire que ce départ est acceptable. Il faut donc gérer la douleur. La loi Leonetti a permis (ou libéré) l’utilisation plus aisée des antalgiques en particulier de la morphine sous toutes ses formes et de bien d’autres médicaments dans le respect de la vie du malade et dans le respect de la conscience du prescripteur en posant un cadre législatif admettant les effets secondaires de ces médicaments (y compris le décès du patient). Bien sûr, les décisions de modifications de traitement se font en accord avec tous (malade, famille, soignant), l’avis de chacun étant écouté, discuté, expliqué et surtout respecté. Quand quelqu’un dit «le malade souffre» qui souffre vraiment?

    Ces soins sont extrêmement chronophages et très impliquant psychologiquement pour tous. Il faut se donner le temps dans une société qui n’en a pas. Prendre du recul et aider l’autre à en prendre.

    Euthanasie ou suicide assisté, c’est demander à un être humain d’en tuer un autre. Notre société a interdit la peine de mort qui est une autre forme d’euthanasie pour des raisons différentes de la maladie. Pourquoi la réinstaurer?

    Je dis souvent aux étudiants qui viennent en stage chez nous que le principal c’est de pouvoir se raser le matin sans se couper, de pouvoir se regarder en face tous les jours. Je ne suis pas sûr de pouvoir le faire si la loi un jour m’impose l’euthanasie. Les différents soins palliatifs que j’ai «orchestrés», pour reprendre l’expression de cette petite Mamie mourante qui s’amusait de mes discussions avec toute l’équipe (famille compris), ne m’ont emmené ni au tribunal, ni imposer de me laisser pousser la barbe. Ils m’ont plutôt laissé de bons souvenirs (grands moments d’échange, d’humanité, de fou rire parfois) et des liens d’amitié forts avec les familles.

    Prendre du temps. Comme le disait un général à son chauffeur «doucement, nous sommes pressés»
    Les soins palliatifs sont un moment de soins pour tous où tous concourent au bien être de chacun. Bien sûr, le centre du problème reste le malade mais la douleur est pout tous psychologique et physique. Ces soins sont malheureusement l’antichambre du deuil, mais ils permettent à tous de vivre ce moment difficile dans une certaine sérénité.

    François

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  8. Irene

    Les soins palliatifs doivent revêtir à chaque instant une qualité d’ETRE, non pas pour le confort de celui ou celle qui accompagne, mais bien pour et au service du malade. Ma mère s’est battue durant plus de trente ans. Jamais elle n’a abandonné, ayant toujours son caractère jovial, empathique (elle même allait visiter des malades à l’hôpital, même lorsqu’elle a eu de plus en plus de difficultés à se déplacer), ouvert etc… Puis des chirurgiens ont voulu – une fois encore – l’opérer (plus de 10 opérations subies) – Mais des difficultés respiratoires, souffrances importantes …. et depuis une année plus envie de vivre vraiment… 78 ans.
    Hospitalisation. Examens de toute sorte. Et une demande émanant d’elle, de rentrer, et qu’on arrête ces examens qui augmentaient sa souffrance.
    Avec mon père nous sommes allés voir le chirurgien – et lui avons demandé d’arrêter les investigations – en compensation nous lui demandions de lui offrir le maximum de confort contre la souffrance.
    Transportée alors dans un hôpital plus proche et dans lequel elle allait voir des malades ou personnes âgées sans famille – elle a été prise en charge par une équipe admirable d’humanité – sous cortisone à haute dose que nous savions être dangereuse pour elle – mais c’était la seule façon de lui rendre sa dignité et la sérénité – elle est « redevenue » elle-même avec tous ceux qui sont venus la voir – cela durant 2 à 3 jours – puis est tombée dans le coma qui a duré une dizaine de jours – mais elle est partie calmement – sereinement – son visage paisible en était un témoignage.
    Pour moi c’est cela que je souhaite à tout malade. Chaque être humain a une valeur inestimable.
    A sa place, il a apporté à la société, sa pièce du puzzle. On sait qu’un puzzle auquel il manque une pièce – est un puzzle sans consistance. C’est à ce principe de base – en dehors de tout autre qui est de la conscience de chacun – que la société à le devoir d’apporter le maximum d’aide au confort de la personne souffrante. De toutes les manières tout le monde sait qu’un tel traitement a la donnée finale pour conséquence. Mais au moins les moments de sérénité offerts au malade, lui permettent de partir tranquillement – en laissant au cœur de ceux qui restent – ces derniers moments paisibles, comme cadeau.

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  9. Merlin

    Je voudrais signaler quelques livres très intéressants sur les problèmes posés par la fin de vie. Ils méritent une lecture d’autant plus attentive qu’ils offrent parfois des points de vue différents :
    – « La mort intime » de Marie de Hennezel (Pocket, 1996).
    – « Comment affronter la mort » par Françoise Dastur (Bayard, 2005).
    – « L’ultime liberté ? » par Axel Kahn (Plon, 2008).
    – « Pitié pour les hommes – L’euthanasie : le droit ultime » par le Dr Denis Labayle (Stock2009).
    – « Apprendre à mourir » par Emmanuel Hirsch (Grasset, 2008).

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    1. aménité

      Et aussi un roman de Elisabeth Bourgois LES ASSASSINS SONT SI GENTILS qui , sous des airs de polar, interroge chacun très facilement, et se lit d’ une traite

    2. Audemard

      En plus de ces livres déjà cités, j’en connais un autre assez concret et tout petit qui étudie des situations de demandes diverses d’euthanasie:  » s’il te plaît, abrège mes souffrances: que répondre ? que faire  » de Olivier BONNEWIJN chez Quasar;

      Il est bon également de noter les conditions d’un bon dialogue dans l’encyclique du pape PaulVI:
      Clarté, douceur, confiance, prudence : les règles catholiques du dialogue.
      (Encyclique du Bx Paul VI : Ecclesiam Suam. n°83-85)
      « Le dialogue est donc un moyen d’exercer la mission apostolique ; c’est un art de communication spirituelle. Ses caractères sont les suivants :
      1. La clarté avant tout : le dialogue suppose et exige qu’on se comprenne ; il est une transmission de pensée et une invitation à l’exercice des facultés supérieures de l’homme ; ce titre suffirait pour le classer parmi les plus nobles manifestations de l’activité et de la culture humaine. Cette exigence initiale suffit aussi à éveiller notre zèle apostolique pour revoir toutes les formes de notre langage : celui-ci est-il compréhensible, est-il populaire, est-il choisi ?
      2. Un autre caractère est la douceur, celle que le Christ nous propose d’apprendre de lui-même : « Mettez. vous à mon école, car je suis doux et humble de cœur » (Mt., 11, 29) ; le dialogue n’est pas orgueilleux ; il n’est pas piquant ; il n’est pas offensant. Son autorité lui vient de l’intérieur, de la vérité qu’il expose, de la charité qu’il répand, de l’exemple qu’il propose ; il n’est pas commandement et ne procède pas de façon impérieuse. Il est pacifique ; il évite les manières violentes ; il est patient, il est généreux.
      3. La confiance, tant dans la vertu de sa propre parole que dans la capacité d’accueil de l’interlocuteur. Cette confiance provoque les confidences et l’amitié ; elle lie entre eux les esprits dans une mutuelle adhésion à un bien qui exclut toute fin égoïste.
      4. La prudence pédagogique enfin, qui tient grand compte des conditions psychologiques et morales de l’auditeur (cf. Mt., 7, 6) : selon qu’il s’agit d’un enfant, d’un homme sans culture ou sans préparation, ou défiant, ou hostile. Elle cherche aussi à connaître la sensibilité de l’autre et à se modifier, raisonnablement, soi-même, et à changer sa présentation pour ne pas lui être déplaisant et incompréhensible.
      Dans le dialogue ainsi conduit se réalise l’union de la vérité et de la charité, de l’intelligence et de l’amour. »

      Mais aussi enfin une dernière condition essentielle  » le vrai » : Cf. n°90-91 de cette même encyclique.

  10. Pauline

    J’ai découvert votre blog en effectuant des recherches pour mon TPE (long exposé comptant pour le baccalauréat) dont le sujet est l’euthanasie. Je pourrais enrichir mon travail si vous accepteriez de me communiquer votre position sur l’euthanasie.
    Merci de votre compréhension Monseigneur
    Pauline

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    1. Blog Auteur de l’article

      Pauline,
      Je vous propose de lire le texte que j’ai laissé aux deux députés Alain Clayes et Jean Leonetti quand j’ai été auditionné par eux le premier octobre dernier. Le blog y donne accès, juste après le texte de mon billet.
      Vous trouverez aussi une réflexion mûrement réfléchie en allant lire les passages de l’Encyclique de Jean Paul II, l’Evangile de la Vie, au n°65, où une définition très précise est donnée sur l’euthanasie : il s’agit d’un acte dont l’intention est de donner la mort pour éviter que quelqu’un souffre, et dont les moyens utilisés pour cet acte causent la mort.
      Mais n’est pas euthanasie un acte médical dont l’intention est de supprimer la souffrance et qui a pour conséquence une perte de conscience et, souvent, un affaiblissement de l’organisme. Ce qui fait mourir, c’est la maladie qui progresse sans doute plus vite car l’organisme réagit moins aux attaques de cette maladie. Cet acte médical s’appelle sédation en phase terminale. Il est décidé, après une délibération collégiale, après que tous les moyens aient été mis en oeuvre pour que la personne ne souffre pas.
      Cette brève réponse vous aidera dans la rédaction de votre TPE. Si vous cherchez comment l’Eglise pose son discernement sur la fin de vie et sur l’euthanasie, entendu dans son sens actuel, vous trouverez d’autres éléments de réflexion dans les textes de l’Eglise donnés en référence sur ce blog.
      Bon travail pour élaborer votre propre discernement sur un sujet qui mérite réflexion et écoute des personnes qui ont l’expérience de l’accompagnement des personnes en fin de vie.
      Bien cordialement.
      Mgr Pierre d’Ornellas

  11. Marie-Luce

    Merci pour ce très beau travail des évêques.
    Je suis soignante et je peux affirmer que la culture palliative a beaucoup progressé dans ce milieu, même si c’est encore très insuffisant.
    Mais qu’en est-il dans la société? Si vous êtes catholique, vous avez la chance de trouver des groupes de réflexion sur la mort . Mais pour les nombreuses autres personnes , comment diffuser cette culture palliative? Je pense fortement que c’est par ignorance que des malades demandent l’euthanasie.
    Quelqu’un peut-il me donner des noms d’association « de préparation à la mort » pour m’en inspirer dans ma région. Je souhaite participer à cet enseignement palliatif grand public .
    Je connais JALMALV qui fait un très bon travail mais qui est plus dans l’accompagnement.
    Je souhaite fonctionner avec un groupe plus modeste , avec l’objectif d’être responsable de notre fin de vie: réfléchir sur les directives anticipées, la sédation par exemple.
    Merci d’avance
    Marie-Luce

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    1. Claire Bonneville

      Bonjour Marie-Luce,

      L’association Alliance VITA, ayant des représentant dans plusieurs villes françaises pourrait répondre à vos attentes.
      Son but est de protéger les plus vulnérables par 2 moyens :
      – sensibiliser le grand public aux questions touchant à la vie humaine,
      – agir au niveau politique en rencontrant les élus,
      N’hésitez-pas à visiter leur site internet pour plus d’informations.

      Bien cordialement,
      Claire

  12. Thierry LEGRAND

    Un texte, quel qu’il puisse être, ne saurait faire l’économie d’un prise en compte de la situation d’ensemble. Il faut tenir compte du patient – quelle est sa demande réelle – supprimer la vie ou arrêter de souffrir-, de la famille – ne plus voir souffrir cet être que l’on aime, être. accompagné dans une situation de fin de vie pour être en mesure d’accepter pleinement ce qui se passe-t-il, et aussi des soignants. Les médecins ont été formés pour soigner et guérir. Il leur est difficile de se résigner à arrêter une démarche curative. Il faut donc en amont de leur diplôme mettre l’accent sur le respect de la fin de vie. Il est naturel pour l’homme de vieillir et de mourir. Les progrès de la médecine ne changeront rien à cette loi naturelle. Donc se reconnaître humble face à une fin de vie n’est pas un échec mais bien une réussite. Enfin, et ce n’est pas les moindres, il faut prévoir les accompagnements des équipes de soignants – infirmiers, aides-soignants, assistants de soins, chargés du ménage et donc du cadre de vie de la personne qui meurt. Ces derniers doivent vivre un décès répété plusieurs fois par semaine. Comment doit on prendre en compte ce fait et l’accompagner pour que chaque fin de vie soit singulière.
    Plus que jamais il s’agit d’accompagner la vie jusqu’à la mort, et comme chrétien je dirai même par delà la mort. Je ne suis pas certain que légiférer pour tous permettra cette prise en compte que chacun est un être unique. Par contre une macroanalyse de la situation de fin de vie pourrait éclairer chaque acteur dans la fin d’une vie.
    Thierry LEGRAND diacre permanent.

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    1. aménité

      Une macro analyse de la situation :
      ce blog ouvert qui est super, et aussi les réunions qui ont pu avoir lieu, et ont fait salles combles.
      Quelques uns sont POUR les sédations, affichant le mot dignité : un public proche d’ artistes vedettes , pouvant s’ être battus contre le sida, libertaires, désirant dépénalisations variées, vote à 16 ans, GPA….
      MAIS PAS QUE.
      Quelques uns sont POUR la vie jusqu’au bout dans un lit d’ hôpital ( voir statistiques ) : un public de personnes attachées aux familles traditionnelles, parfois candides face aux économies de marché, et aux marketing des labos, ou déterminées, pouvant avoir des idées St Martin de St Avertin ou priant Ste Jeanne d’ Arc…..
      MAIS PAS QUE.
      Et, entre ces extrêmes, un maximum de personnes indécises, la majorité, se cachant la tête dans le sable, car elles manquent d’ éléments factuels et objectifs, pour réfléchir soigneusement… Jusqu’ au jour où… il sera trop tard pour décider.
      Pour gérer la fin de vie de ces publics, à l’ avenir ( statistiques ) ce seront des techniciennes hospitalières du soin qui remplaceront les médecins de famille ( comme les prêtres, espèce en voie d’ extinction en France ).
      ALORS vous pensez que
      – peu importe l’ argent, la vie n’ a pas de prix, ce n’ est pas si facile…
      – peu importe le manque de services palliatifs, y’a qu’à, faut qu’on…
      – peu importe, ceux qui sont excessifs, MAIS le problème est qu’ils occupent largement les espaces media
      – peu importe les autres, c’ est moi qui compte : alors , trouvez la solution pour rendre obligatoire vôtre choix individuel rentré dans vôtre carte vitale. Mais la création de services palliatifs plus nombreux sera-t-elle financée sans être manipulée ?

  13. Yves

    J’apprécie beaucoup cette nouvelle démarche de l’Eglise au travers de l’ouverture de ce blog. Soignant et bénévole en associatif, depuis plusieurs années, j’ai accompagné des patients en fin de vie et suis un fervent adepte des soins palliatifs, qui sont comme le soulignait l’assemblée européenne  » un modèle pour la médecine » au delà de l’accompagnement des mourants. Mon choix personnel s’est traduit depuis bientôt quinze ans par une inscription dans une démarche bénévole au sein d’une association qui promeut les soins palliatifs. Récemment je discutais avec des camarades, cadres en service hospitalier, de l’accompagnement des équipes en charge de ces patients et des difficultés que celui-ci entraînait. C’est notre regard sur la souffrance, en tant que soignant, en tant que proche, en tant qu’individu, qui est interrogé, certes on ne doit pas s’arrêter à la réflexion « souffre et tais toi » comme le souligne « NOEL » ci-dessus, il est de notre devoir de la prendre en compte pour la soulager. La médecine dispose de moyens pour traiter cette souffrance, moyens mis en œuvre trop tardivement parfois par méconnaissance ou idées reçus. Mais je reste résolument convaincu que c’est dans la reconnaissance de notre vulnérabilité au travers de celle de  » nos frères en humanité » comme le souligne Mgr D’Ornellas que se trouve une grande partie de la solution. Le Pr Aubry parlait de « comportement citoyen » en abordant il y a quelques années le thème de l’accompagnement de nos compatriotes malades et en fin de vie. Trop souvent les moyens mis en œuvre en terme de prise en compte du soins « sous son sens noble du CARE  » sont insuffisants et de fait source de souffrances morale pour ceux qui ne se sentent plus reconnus dans la société qui est ou fut la leur dans « l’avant la maladie ».

    Encore merci Monseigneur pour votre blog,

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  14. Jean et Jocelyne Collet

    C’es t un témoignage que nous voulons apporter pour dire combien les « soins palliatifs » ont pour nous été un moment unique et riche. Notre fils Laurent était atteint d’une tumeur cérébrale qui s’est vite révélée inopérable ; les médecins ont tout mis en œuvre pour lutter contre ce cancer qui l’ a dégradé petit à petit jusqu’au jour où l’on nous a annoncé qu’ils arrêtaient les traitements………..car il n’y avait plus aucun espoir. Révélation ô combien douloureuse à accepter et vivre. Mais ils nous ont dit qu’ils le mettaient sous forte dose de cortisone pour que dans les quelques heures ou jours qui lui restaient à vivre il puisse voir ses proches, leur parler………… Ces 10 jours furent merveilleux……….notre fils, bien que diminué mentalement par la maladie, a pu revoir TOUS ses proches : membres de la famille, amis..
    Chacun a pu lui dire adieu. Au fil des jours son état de santé s’est affaibli mais nous avons pu être près de lui jusqu’à la fin, bénéficiant de la délicatesse et des bons soins de l’équipe médicale de l’hôpital attentive à son état. Il est parti paisiblement entouré de nous ses proches : son épouse, ses parents, sa sœur, son frère………sa famille et ses amis. Aujourd’hui, 2 ans ont passé, la douleur de son absence est aussi vive, mais nous sommes heureux d’avoir pu passer avec lui, près de lui ses derniers jours grâce à cet accompagnement palliatif mis en place par l’hôpital

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  15. Merlin

    Il est bon de poursuivre le débat sur la fin de vie, entamé voilà déjà de nombreuses années. Chaque personne atteinte d’une maladie incurable, en phase terminale, est un cas particulier, qui ne ressemble à aucune autre. Que faire, alors ? Laisser faire la nature, au prix, parfois, de souffrances intolérables avec la dignité humaine ? Accompagner la personne vers la mort en lui administrant des calmants la conduisant vers une fin de vie douce ?
    Chacun, me semble-t-il, devrait réfléchir à la façon dont il voudrait aborder la dernière partie de sa vie, à la façon dont il voudrait être traité en cas de maladie incurable, en parler avec son médecin traitant et ses proches, et laisser des instructions écrites. Cela devrait se faire tant qu’on est encore capable, physiquement, intellectuellement et psychologiquement, d’exprimer clairement ses intentions, étant bien entendu que personne ne peut dire à l’avance quel mal l’emportera et comment il passera les dernières années, les derniers mois ou les derniers jours de sa vie.
    De toute façon, il faut bien savoir que l’euthanasie se pratique déjà, mais de façon clandestine, des médecins décidant, en accord avec le patient ou sa famille, d’interrompre les soins (ce qui peut d’ailleurs, dans certains cas, entraîner d’abominables souffrances) ou d’administrer des produits menant la personne à une fin de vie paisible. D’où l’impérieuse nécessité, à mon sens, de réfléchir à ces questions tant qu’on peut encore le faire et de faire connaître ses intentions à son entourage ainsi qu’à son médecin.

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  16. aménité

    Nous devons bien chercher à connaître les tenants et aboutissants, afin d’ éviter naïveté ou dérives , exemple : quels liens avec associations de longues maladies, qu’ elles soient POUR ou CONTRE ( et savoir quels autres combats, par ailleurs, mènent ces associations…) .
    Pour les 2 dernières catégories citées ACCOMPAGNEMENT , tenez compte des soutiens financiers en formation de bénévoles ( fournisseurs d’ alimentation générale ou parentérale, d’ analgésiques …) et DIALOGUE, si beaucoup d’ humanistes, catholiques ou pas, donnent du temps, de l’ écoute, et une sincère empathie , sans prosélytisme, on ne saurait penser, malheureusement, que c’ est leur cas à tous. De même que tout médecin intègre a le devoir de chercher à entendre les  » directives « , et n’ a pas à prendre de décision tout seul non plus.

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  17. Jeannine Nollet

    Les commentaires des uns ou des autres sont certes très intéressants & profondément humains. Je peux dire que les phases terminales de cancer se passent dans des souffrances horribles que seuls les médecins peuvent alléger, & c’est normal. Nous savons tous que les opiacés qui sont utilisés mènent à une moindre souffrance , mais aussi entraînent la mort à la fin. Mais après avoir vu les atroces souffrances des êtres qui les ont subies le décès n’est pas sans apporter un soulagement devant ce départ pour « le repos éternel » en constatant que ces êtres ont sur le visage une paix qui est peut-être un réconfort qui n’empêche en rien la douleur de perdre ceux que l’on a aimé, & que l’on aime toujours si ce n’est que l’on aime encore plus! « Un seul être nous manque est tout est dépeuplé »
    J’ai eu la chance de pouvoir garder en vie mon Papa, après in infarctus laissant une lésion coronarienne irréversible en 55, une époque où dans les 5 ou 10 ans qui suivaient ils passaient tous de vie à trépas. Mon Papa a survécu pendant 27 ans & je passais mes Messes à prier Dieu pour qu’Il me le laisse encore le plus longtemps possible. Sa dernière crise, nous savions qu’il ne pourrait y survivre très longtemps, & il avait l’impression que comme pour les fois précédentes il était sauvé. Il est mort après avoir dit: »je crois que je vais avoir faim ce midi » quand l’infirmière lui a apporté son repas.
    Maman a elle eu des souffrances physiques & morales beaucoup plus longues & plus pénibles à supporter, mais elle est toujours restée consciente & priait sans cesse quand elle ne dormait pas. Ses nuits étaient très souvent peuplées d’insomnies car elle avait une forte fièvre pour laquelle différentes sortes d’antibiotiques lui avaient été administrés à l’ hôpital qui la soignait. L’aumônier de l’hôpital lui rendait visite tous les jours, & elle en était heureuse. Un nouvel antibiotique permit à sa fièvre de tomber & ce jour là, dans l’après midi j’eus la chance de pouvoir lui dire combien je l’aimais, à quoi elle m’avait répondu: »je sais ma petite fille ». Mais dans la nuit qui suivit son coeur lâcha & une infirmière nous téléphona en nous disant avec beaucoup de douceur: »votre Maman nous a quittés » après quoi nous roulâmes les 25 km qui séparaient notre village du Centre Hospitalier : il était 2 h 30 du matin. Je remercie encore le Seigneur de m’avoir fait vivre des moments où rien n’est douleur maintenant, 17 ans après! Je les ai tant aimés !

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  18. Hélène

    Merci pour cet espace de commentaires. Je suis catholique pratiquante et je vais écrire un commentaire qui n’est pas « dans la ligne »….Il me semble que la loi devrait permettre une forme de suicide assisté, lorsqu’on est en fin de vie, et sans espoir de guérison ou d’amélioration. C’est même, me semble-t-il, un devoir civique : la santé (comme la vie) n’a pas de prix, mais elle a un coût. Il est de notre devoir, quand arrive le grand âge, de ne pas faire peser des charges insupportables sur les générations à venir. A chacun de décider en conscience, et tant qu’il en a, de dire « A Dieu » à ceux qui l’entourent.

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    1. Benoît de Soultrait

      L’arrêt du développement de médicaments sauveurs est une réalité justifiable. Mais un suicide assisté pour ne pas peser sur les générations à venir est tout autre et peut conduire à des dérives incontrolées comme celle de montrer du doig
      t la personne agée qui « s’accroche à la vie ».

    2. edouard.duffie

      J’ai accompagné ma femme jusqu’à la mort (il faut avoir le bon sens d’employer ce mot) après sept ans de grande souffrance (cancer des os). Ai – je pensé un instant au coût pour la société ? Non. Et maintenant avec le recul pas plus.
      Cette question peut être légitiment posée.
      Peut être cette loi en preparation est – elle un faux nez pour envisager l’euthanasie, le suicide assisté en étant une forme ?
      Les questions qui se poseraient sont par exemple en pratique à quel niveau de maladie pratiquer le suicide assisté pour que les « suicidés assistés » permettent à la société de voir allégées ses charges.
      Je cherche vraiment où se trouve la dignité de ceux qui pratiqueront ou consentiront à concourir à l’opération. Et de celui qui n’est probablement plu en état de confirmer d’éventuelles directives anticipées.
      J’ecarte même les aspects religieux, philosophiques que l’on soit catholique ou agnostique.
      Tout cela ne peut même plus être dit et relayé, sans que celui qui porte ces propos apparaisse comme « indigne » et pas ouvert.
      La loi Leonnetti à techniquement été en action pour le décès de ma femme.
      Ma femme souffrant le martyr avec son cancer des os, il ne m’est pas venu à l’esprit de reprocher leur échec au généraliste et au cancérologue. Mais j’ai pu constater qu’à partir de sa prise en charge par le centre anti-douleur de Bourges, elle a cessé de souffrir.
      Ceci m’a amené à realiser que 18 mois avant sa mort on avait pu la conduire à cette fin dignement.
      Toutes les personnes décédées dans son service ont vu leur souffrances épargnées m’ont affirmé les médecins.
      Ces exemples ne militent pas vraiment pour le suicide assisté.
      Le coût des soins est réel. L’hypothèse envisagée par Hélène me laisse perplexe et un peu désemparé.

  19. aménité

    C’ est avec les vécus dans sa propre chair ou la chair de très proches qu’on devient en mesure de commenter. Dans l’ ordre cité il y a ECONOMIE , cherchez la source des identités des sponsors pro-palliatifs, SOUFFRANCE tenez compte des souffrances psychologiques, ASSISTANCE l’ argent permet la Suisse, NEONATALOGIE comment décider de handicaps à vie, LOI devoirs de médecins disparaissant dans les campagnes, PALLIATIFS en équipes hospitalières mais rares, SOCIETE quand les enfants sont au bout du monde, DIRECTIVES presque personne ne les a dans son portefeuille….. il y a du boulot !

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  20. NOEL

    Le Seigneur a toujours refusé la douleur des autres. Lors de sa vie terrestre, il a pleuré avec ceux qui souffraient, il a guéri de nombreux malades et même ressuscité Lazare au moins provisoirement.
    La souffrance ne peut pas être valorisée dans la foi comme on put le faire certains. la croix du Christ est le don de soi par amour pour les autres c’est-à-dire pour toute l’humanité. Si le croyant veut s’ajuster au Christ ou prendre sa croix, il s’agit de se donner pour le service des autres.
    Tout en étant contre toute forme d’Euthanasie, je suis partisan que les médecins puissent soulager la (les) douleurs avec les médicaments disponibles jusqu’à une sédation qui souvent laisse la personne éveillée capable d’entendre ou de parler mais pourrait mettre la personne dans le coma si c’est nécessaire pour éradiquer la douleur.

    Donner la mort, même à quelqu’un pour lequel on pourrait le comprendre humainement, c’est franchir un interdit très fort ou basculer dans le non respect absolu de la vie, c’est aussi s’engager dans un processus conduisant à la répétition de l’acte et au bout de quelques années à sa banalisation.

    Que le Seigneur, nous éclaire de ses lumières.
    Merci pour ce blog
    Henri Noël

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  21. courlis

    hollande a raison contre l’obscurentisme traditionnel.peut on parler au nom du bon dieu ou se prendre pour l’esprit saint sans vergogne?
    l’élucubration est riche de fantasmes!

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  22. Pr. Guillaume Drago, professeur des Facultés de droit, président de l'Institut Famille & République

    Je me réjouis de cette initiative de la Conférence des Evêques de France, qui montre un investissement fort dans ce débat essentiel sur la fin de vie. La société civile encourage ces initiatives porteuses d’Espérance.
    Pr. Guillaume Drago
    Professeur agrégé des Facultés de droit
    Président de l’Institut Famille & République, association de réflexion et de proposition sur le droit de la Famille

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  23. Alban

    Merci pour ce bel article et cette bonne initiative. J’espère qu’elle permettra aux mieux intentionés de dialoguer sereinement et intelligemment sur ces questions si importante.

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  24. Chantal Desmoulins-Lebeault

    Bravo et surtout, merci, Monseigneur, pour ce blog.
    Lors des débats sur la bioéthique le blog des évêques de France avait été pratiquement le seul espace de dialogue et d’écoute du pays.
    Je suis heureuse et fière de mon Eglise quand je vois que, de nouveau, elle se met, par votre intermédiaire, au service de la vérité.

    MERCI, MONSEIGNEUR !

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