La vie au coeur d’une Unité de soins palliatifs

En tant que responsable d’une Unité de soins palliatifs, le Dr Marie-Laure de Latour apporte un beau témoignage sur la réalité vécue au jour le jour dans son Unité. Après avoir décrit ce qu’est une USP, elle rappelle l’importance de la relation dans une démarche de « prendre soin » de la personne dans sa globalité. 

Dr Marie-Laure de Latour

Dr Marie-Laure de Latour

En acceptant de témoigner en tant que médecin exerçant au sein d’une Unité de soins palliatifs (“USP”), j’espère pouvoir vous transmettre un peu de ce que nous vivons chaque jour et surtout vous faire partager l’enthousiasme avec lequel nous le vivons .

Une USP c’est un service un peu particulier, souvent de petite taille, nous pouvons accueillir jusqu’à 6 patients, avec une équipe resserrée, composée d’infirmières et d’aides soignants, bien sûr, mais aussi une psychologue, un kiné, un cadre de santé, des bénévoles… sans oublier le médecin .

La plupart de nos patients vivent ici leurs derniers jours, leurs dernières semaines, quelques mois parfois mais pas seulement, certains viennent s’y poser, s’y reposer, faire souffler leur famille avant de pouvoir repartir.

Dans l’imaginaire collectif (en tous cas dans le mien avant de m’y intéresser vraiment), l’USP est vue comme l’antichambre de la mort, on y vient pour mourir, et pourtant, j’ai l’habitude de dire qu’une USP est un lieu de vie avant d’être un lieu ou l’on meurt. C’est la vie que l’on accompagne; jusqu’à la mort certes mais LA VIE tout de même !

Je dis souvent à mes patients : ”ne baissez pas le Rideau trop vite” à nous alors de les aider à redonner du sens au temps qui reste, retrouver des projets, donner ou redonner une place à la famille parfois un peu perdue par de longues semaines d’hospitalisation.

Sortir, même pour une journée, et tout mettre en oeuvre pour rendre possible un séjour à la mer, un we en famille ; et c’est cette dame que l’on habille et maquille avec soins pour fêter son dernier anniversaire avec toute sa famille réunie.

Créer l’évènement, c’est ainsi que l’été dernier, alors que le mondial de foot battait son plein, n’ayant alors dans l’unité que des patients (et pas de patientes), l’équipe a eu l’idée d’organiser une soirée foot pour le match France-Allemagne : location d’une grande télé, aménagement du salon des familles, décoration de circonstance, drapeaux… L’issue du match n’a malheureusement pas permis de “sabrer” le champagne… Mais quelle belle occasion d’échange, de partage, de convivialité.

Tout cela se vit sans faux semblants, pas questions non plus de raconter d’histoire, la vérité fonde la confiance et elle permet d’avancer, sinon rien n’est possible.

Plus concrètement, la dimension essentielle est dans le “prendre soins”, en totalité et cette dimension est visible, poignante lorsque je vois la proximité des soignants avec les patients et les familles: confidences, fou rires, souvenirs, larmes parfois bien sur mais toujours la patience, présence, l’écoute, la confiance et c’est bien là l’essentiel. Depuis presque dix ans que j’exerce ce métier, j’ai pu me rendre compte à quel point il est chemin d’humilité, plus particulièrement pour nous médecins. Au delà de la toute puissance médicale, être là simplement .

Comme ce matin ou je trouve en arrivant une aide soignante de l’équipe assise au bord du lit d’un patient sur le point de mourir, lui tenant la main, elle avait tamisé les lumières et mis un fond musical dans l’attente de l’arrivée de la famille… patient apaisé, famille rassurée .

Enfin le cheminement, celui de nos patients bien sur mais surtout celui des familles, tellement important, tellement long parfois… Dans ce monde toujours pressé, avide de délais, de dates, on n’a plus le temps de mourir !…

Il ya quelques mois, un patient d’une quarantaine d’année décède dans l’unité après 3 longues semaines, à son arrivée son épouse éffondrée me confiait qu’elle aurait préféré le voir mourir dans un accident. Depuis l’annonce du pronostic, ils s’étaient tout dit, tout cela ne servait à rien, il fallait que ça cesse. Je lui avait parlé alors de “cheminement“, d’accompagnement, de temps qui restait à vivre ensemble et que nous allions les y aider. Elle est revenue nous voir il y a quelques semaines et m’a dit “docteur, quand vous m’aviez parlé de cheminement, je n’ai pas compris, je n’y croyais pas,…mais vous aviez raison, j’ose même dire que nous avons vécus de beaux moments avec mon mari, échangé tant de choses, qui restent en moi, et c’est ça qui m’aide aujourd’hui.”

Patience, confiance, accompagnement, humilité : tout cela ressemble fort aux valeurs que nous enseigne l’Évangile. En tant que médecin chrétien, c’est ainsi que j’aime le vivre, ou du moins que j’essaie de le vivre .

Je voudrais terminer en rendant hommage à tous ces soignants qui s’occupent des patients en fin de vie, avec une humanité qui force l’admiration, ce sont eux qui m’ont tout appris.

9 réflexions au sujet de « La vie au coeur d’une Unité de soins palliatifs »

  1. MERINO

    Ca , me fait plaisir de lire un Medecin ,écrire,’je suis chretienne, je voudrais savoir si dans la biblie ilya une part d’où dit que la fin de la vie doit etre accompagné d’un suivi médical?
    Je suis d’origine sud americain, je me rappel dans le quartier pouvre de ma jeunesse , ecouter se plainte une voisine de sa douleur , tous ses enfants, meme petits au tour d’elle, la douleur m’avait marqué, que ce douleur physique d’un cancer, etaient l’union de la famille, de voir a sa mére dans cette situation mais seulement pour un jour ou deux . LA MORT SELON notre createur il faut la passer avec des intoixications des medicaments, des chimiques que d’une facon ou une autre peuvent avoir des effets secondaires et ne laisser pas arriver la mort naturelement, au moment et de la facon naturel? Je ne connais pas de médicaments, mais j’ai travaillé dans des etablissemnts où, je vois les yeux de residents qui clament de partir,cet souffrance ajouter, quand je vois de perfusions, EXCUSE MOI mon ignorance, mais je pense que le jury de hypocrates doit etre actualisé LA DOULEUR , mais la DOULEUR SPIRITUEL QUI EST LA POUR CA? POURQUOI NE PAS FAIRE DE LA PREVENTION
    JE SAIS QUe EN QUEBEC il ya le service de ESPIRITUALITE, ils font de l’evaluation. ET LES ADOLESCENTS QUI RENTRENT PAR DIFFERENTS RAISONs A CES HOPITAUX? RECOIVENT une orientation de ce service.
    je me demande pourquoi se croire DIEU JUSQUE dans la fin de vie aussi?
    JE ME DEMANDE POURQUOI NE LAISSER LA NATURE ET LE CHOIX DE MOURIR CHEZ EUX ET PAS DANS LA MAISON DE RETRAITE,.?

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    1. Isabelle

      Tout à fait d’accord avec vous, je suis athée et il est vrai qu’en fin de vie il y a à la fois la douleur physique qui commence tout juste à être prise en compte, la douleur psychique quand à elle on se demande si les médecins ont été formés pour ne serais-ce qu’écouter le patient.
      Sous prétexte d’un Dieu on laisse souffrir des gens atrocement………….

  2. antoine pelletier

    Isabelle, votre commentaire et votre plainte sont tout à fait légitimes. Cependant, il existe des établissements, ou on n’est pas « obligé de se battre contre les soignants », ou on « n’attend pas dans son caca », ou « la toilette intime » est possible dans le respect et la discrétion, ou les souffrances sont accueillies et occasions de montrer son souci de la personne et de faire naitre un échange fraternel, verbal ou non. Le désir légitime d’euthanasie peut alors disparaitre. Ces lieux sont rares , en particulier en long séjour et vous soulignez, à juste titre que l’enjeu est dans le soin et non dans la question des derniers instants de la vie. Le Politique lorsqu’il bavarde sans donner de moyens et les soignants, souvent insuffisants en nombre et en formation sont et restent maltraitants et pourvoyeurs de demande d’euthanasie tant que les bonnes intentions ne sont pas suivies d’effet. Comme vous je n’assimilerais pas votre Maman à vos chevaux : Elle mérite d’être entourée d’affection et non d’être achevée faute d’attentions et faute d’avoir essayé de l’aider à trouver un sens à sa vie en lui témoignant intérêt et amour. S’autoriser à tuer c’est s’interdire le devoir d’essayer d’inventer des réponses à ses situations si lourdes. C’est aussi autoriser le politique à une économie de moyens financiers et humains qui aboutissent à la situation actuelle. On peut parfois se demander s’il ne le recherche pas en limitant sa réflexion aux derniers moments de la vie.

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    1. Isabelle

      Bonjour Antoine Pelletier,

      je vous remercie pour votre réponse, et je suis heureuse de pouvoir m’exprimer sur la fin de vie des humains. Pour répondre à votre phrase qui me choque d’ailleurs, je n’assimile pas ma maman à mes chevaux, chacun sa place, avec un lien d’amour différent mais le lien est là. Pour votre information sachez que mes chevaux sont entourés de toute ma douceur, sérénité, tendresse au quotidien à la fois quand ils vont bien et à la fois quand ils sont malades ou quand il faut prendre la décision de les euthanasier et non pas de les achever comme vous l’écrivez ! Avec les vétérinaires qui ont plus évolués plus que les médecins nous prenons toutes les précautions nécessaire afin qu’ils ne souffrent pas physiquement ni psychiquement. Les animaux pour les côtoyer au quotidien ressentent amour et émotion. Lire le très beau livre ‘la mémoire des éléphants’ la preuve scientifique a été établie.
      Quand à ma maman qui est humaine, avec un plus gros cerveau bien plus développé que celui des animaux, scientifiquement capable de ressentir plus de choses, c’est la souffrance physique et psychique qui l’habite depuis 4ans. Sachez qu’elle est entourée par sa famille, enfants, petits enfants, tante etc de tout notre amour et affection et nous faisons à chaque instant le maximum pour elle. Quand vous marquez qu’il faut qu’elle trouve un sens à sa vie, excusez moi mais elle l’a trouvée et c’est derrière elle. Comment pouvez-demander à une personne de 87 ans cardiaque, hémiplégique droite, dans les couches, venant de subir une ènième intervention pour une prothèse de hanche et qui commence à mon avis à perdre la tête de trouver un sens à sa vie !!!!!!!!!!!!!!
      C’est pas humain votre réflexion.
      Abordons le problème financier, quand vous écrivez « S’autoriser à tuer c’est s’interdire le devoir d’essayer d’inventer des réponses à ses situations si lourdes » Déjà on ne tue pas, on soulage un humain pensant avec une sensibilité propre qui demande qu’on abrège ses souffrances, n’avez vous pas vu le joli reportage à A2 sur la fin de vie ou une femme exprimait le fait que son mari psychiatre qui toute sa vie s’était dévoué à écouter les malades, et qui sur la fin de sa vie vivant un martyre (maladie de Charcot) ses confrères ne lui ont même pas délivré de la morphine pour soulager sa douleur et en finir avec sa vie…………….mais j’ai honte d’être humaine. Ca c’est pour la partie humaine.
      Financière………………savez-vous combien rapporte les EPHAD, c’est un vrai business. Pour connaitre le milieu financier, on m’a proposé des actions dans ces établissements. Le rendement est bon, j’ai refusé. Il y a même des défiscalisations proposés par l’état………….
      Pour conclure à aujourd’hui il n’y a aucune preuve scientifique d’une vie après la vie, aucune preuve scientifique de l’existence d’un quelconque Dieu, nous ne demandons pas à naitre et en plus en tant qu’être humain sensible, pensant nous n’avons même pas la possibilité de mettre fin à notre vie. Finalement ça embête qui que les humains décident de leur mort. On dirait que c’est un sujet tabou.
      Dans une société ou tout le monde prône l’acceptation, nous ne sommes pas capable d’accepter que certaines personnes veulent mourir. Peut-être c’est encore une question de contrôle sur l’autre,
      une question d’égo ? de croyance ?
      Je pensais que la plus grande qualité humaine était la générosité et l’acceptation de l’autre de ses idées pensées……………….et non pas je pense comme ça donc l’autre doit adhérer à ma croyance.
      Bonne lecture et bonne journée

    2. antoine pelletier

      Isabelle merci de votre réponse.
      Nous sommes , je crois , d’accord sur l’a priori de bienveillance de la fin de votre texte ( l’acceptation de l’autre) qui impose par contre de ne pas diminuer voire de nier mon humanité parce que je ne partage pas votre avis. Accueillir sans approuver est parfois bien difficile et reste mon objectif.
      Quant à votre Maman, la comparaison n’est pas heureuse et je n’aurai pas du la reprendre. Comme vous j’ai écrit que « je n ‘assimilerais pas votre maman a un animal « et je crois que nous sommes bien d’accord la dessus.
      Je partage comme vous le souci d’éviter autant que possible la souffrance des personnes et je me réjouis de la qualité de l’accompagnement de votre Maman. Je n’ai pas réponse a tout. Sans doute l’accompagnement de ses enfants bien présents témoigne -t-il que le sens n’est pas devant ou derrière mais qu’il EST.

      Que son accompagnement humain l’aide au mieux à expérimenter par votre présence et votre regard la qualité de ce qu’elle a donné et donne au monde malgré son infirmité !

      Et je sais que c’est difficile pour tous….mais je ne crois pas inhumain au contraire.

      Sur le plan financier je partage avec vous l’opinion que s’il existe des abus, il doivent être combattus et le fruit de ce combat utilisé pour mieux soigner les personnes dépendantes.

      Qu’il n’y ait aucune preuve scientifique de l’existence de Dieu, (comme du bénéfice de l’euthanasie) c’est certain et je suis bien d’accord avec vous: ou serait notre liberté , et ici celle de débattre, si la preuve scientifique existait ? Je m’en réjouis donc et je pense que la raison impose de ne pas situer cette question au niveau de la science. Je pense par ailleurs que même si Dieu n’existait pas ce ne serait pas une justification de l’euthanasie.

      Je ne souhaite pas polémiquer et je suis certain que vous accepterez avec bienveillance ces réflexions que je vous remercie d’avoir provoquées .

  3. antoine pelletier

    Ce texte et la réflexion de Jean Claude Uguen ainsi que le caractère le plus souvent très « professionnels du soin palliatif  » des intervenants et contributeurs de ce blog témoigne de trois choses:
    -en ce qui concerne ce texte: sa qualité de témoignage (comme celui de Madame Marret) , montre que de légiférer sur les très rares sédations profondes en phases terminales  » ne correspond pas à la « vraie vie »: plus simple et plus compliquée à la fois.
    La sédation en phase terminale (précédée de sédation intermittente le plus souvent) est un outil d’utilisation rare. On en parle trop. Il correspond à des situations particulières sur lequel il ne faudrait pas légiférer.
    L’association monolithique « sédation-arrêt de nutrition et d’hydratation » est le plus souvent inutile (en dehors de situations particulières qui ont défrayé la chronique et fait pleurer à juste titre): Le plus souvent dans cette pratique dèja rare, la sédation est utilisée en fin de vie pour un symptôme réfractaire (gêne respiratoire par exemple) alors que la mort est proche. Ce n’est pas l’arrêt de l’hydratation qui emportera le malade, ni son maintien qui le prolongera. Il n’y a donc le plus souvent aucun sens à arrêter l’hydratation en même temps (pour des raisons techniques, la nutrition est le plus souvent arrêtée à ce stade), si ce n’est une violence inutile. De plus cela induit la confusion dans l’esprit des proches. Dans les rares situations ( de ces situations déjà rares) ou cela est justifié, mieux vaut échelonner dans le temps (de quelques jours) ces deux décisions.
    A l’heure du programme personnalisé des soins, il est surprenant de lire un projet de sédation profonde et définitive uniforme alors que , et ce texte le montre bien il s’agit d’inscrire un traitement dans une histoire et que le degré de profondeur de la sédation, l’arrêt ou non des traitements associés, l’arrêt ou non des traitements vitaux (nutrition et hydratation ) dépend de l’histoire du patient.
    En fin, le soignant, et ici le médecin, est là pour donner au patient, dans la relation, ce qui est bon pour lui et non ce qu’il demande à moins de devenir commerçant : ce changement de paradigme dans la loi avec apparition d’un ordre de faire en guise de démarche réflexive, fait entrer la médecine dans le commerce. C’est peut-être le plus grave.
    -Le caractère très « professionnels de la fin de vie » des intervenants de ce blog, quel que soit leur nécessité, leur grande compétence et humanité et l’amitié que j’ai pour eux montre que les soins palliatifs, qui ont aussi les travers humains de tout groupe (tendance au lobby) ont accaparé la « culture palliative » qui fera maintenant toujours référence à la fin de vie, alors que tout le monde s’accorde sur le fait que la question se situe souvent bien en amont de la fin de vie. Il s’agit bien plus d’une culture du sens (et du sens du soin) que d’une « culture palliative ». Nous, professionnels de la fin de vie, sommes en partie responsables de la séparation française curatif/palliatif qui n’a pas de sens et qui, à côté d’un travail admirable est une zone d’ombre de notre action, par aveuglement et par intérêt. C’est ce que confirme Jean-Claude Uguen. Si quelques soignants gériatres, médecins ou soignants d’EPHAD, pédiatres, généralistes voulaient bien intervenir sur ce blog, ils montreraient leur intérêt pour la question et élargiraient nos compétences.

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  4. Jean-Claude UGUEN

    Je voudrais mettre un titre à mon précédent commentaire :
    Les traitements curatifs s’attaquent à la maladie à la cause, les soins palliatifs soulagent le malade et ses proches.

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  5. Jean-Claude UGUEN

    Je suis accompagnant bénévole dans un établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD). Je communique beaucoup sur cette activité en soulignant que les soins palliatifs ne sont pas uniquement l’extrême fin de vie et que les proches aussi ont souvent besoin de parler à des tiers (ni de leur famille, ni des soignants).

    Beaucoup de personnes, inconsciemment souvent, assimilent les soins palliatifs avec l’extrême fin de vie. Ceci n’est que partiellement vrai lorsque le seuil de l’obstination déraisonnable est atteint. Mais en réalité, les soins palliatifs sont un complément des traitements curatifs qui s’attaquent à la cause de la maladie. Dès lors que sont mis en place des traitements curatifs lourds, il convient aussi de prévoir des soins palliatifs pour prendre en charge, soulager le malade avec tous ses symptômes, ceux qui sont les effets de la maladie et ceux qui sont les conséquences indésirables des traitements. Notamment, le traitement de la douleur fait partie des soins palliatifs, comme les soins de confort et l’accompagnement (écoute). Nous bénévoles d’accompagnement ne sommes qu’une petite partie prenante des soins palliatifs. Partie minime, mais indispensable.

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    1. Isabelle

      Bonsoir,
      J’ai besoin de m’exprimer sur tous les beaux discours que l’on entend sur la fin de vie. Je suis athée, scientifique de formation. Aujourd’hui ma maman 87 ans a eu successivement un triple pontage, puis un AVC la laissant hémiplégique avec une élocution réduite une perte d’autonomie certaine, chaque fois que nous la voyons elle nous demande quand elle va mourir, pour combien de temps elle en a.
      Récemment elle s’est cassée le col du fémur, je vous laisse imaginer sa détresse psychique depuis 4ans.
      Ayant des animaux je suis scandalisée de la différence de considération entre mon animal et l’attention que les soignants ont apporté à ma maman et à ses enfants. Pour comparaison à chaque intervention chirurgicale qu’on subit mes chevaux, le véto m’a appelé pour me tenir informer de l’état de santé, n’a pas hésité à injecter des produits anti-douleur et pratiquer l’euthanasie quand l’avenir était compromis. Pour ma maman je suis obligée de me battre pour qu’elle bénéficie d’anti douleur, d’anxiolytique, pour avoir des nouvelles…………..
      A 87 ans ma maman ne retrouvera jamais un niveau de vie confortable et je propose à tous ceux qui usent de mots pour ne pas voir la réalité de prendre sa place 8 jours :
      – En fauteuil roulant, paralysée du côté droit, difficultés d’élocution, dans les couches ce qui veut dire quand cas de diarrhée elle peut rester un certain temps dans son caca en attendant que quelqu’un veuille bien venir faire sa toilette. Je ne rentrerai pas dans le détail de sa toilette intime, je pense que vous pouvez l’imaginez. Pendant ces 8 jours vous serez bien conscient de votre état. Il est possible de continuer l’expérience durant 4ans. ……………

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