La fin de vie est une trajectoire

Alors que la nouvelle loi sur les droits des patients et sur la fin de vie vient d’être adoptée, le Dr Sébastien Moine, médecin généraliste et doctorant en santé publique, met en garde contre la focalisation du débat sur des points tels que la sédation profonde et continue et les directives anticipées. Selon lui, la fin de vie doit être envisagée non pas comme une situation, mais plutôt comme une trajectoire qu’il faut accompagner en facilitant le plus possible l’accès aux soins palliatifs.

Dr Sébastien Moine

Dr Sébastien Moine

Un changement de perspective commence à faire son chemin dans notre pays, depuis quelques années. Cette avancée découle des résultats de l’épidémiologie observationnelle, mais également de travaux des sciences sociales dans le champ de la santé. Si son principe est plutôt simple, ses conséquences concernent chaque année plusieurs centaines de milliers de personnes en France. Cette perspective novatrice s’énonce ainsi : la fin de vie n’est pas une situation, mais une trajectoire.

Les populations de patients approchant de la fin de leur vie ont des besoins qui sont multiples et spécifiques : leur maladie a un impact sur leur santé physique, psychologique, et socio-familiale. Elle affecte également leur vécu émotionnel, et la part existentielle et spirituelle de leur existence. Les professionnels de santé doivent s’efforcer de repérer précocément ces patients, afin de leur permettre d’accéder à temps à des soins palliatifs. Cet accès doit pouvoir se faire quelle que soit la maladie pour laquelle ils sont suivis, et quel que soit le contexte de soins où ils sont pris en charge [1].

Un accès aux soins palliatifs plus rapide

L’accès aux soins palliatifs est reconnu comme un enjeu d’équité majeur en matière de droit à la santé, tant au niveau global [2] que local [3]. A ce titre, une des mesures phares du dernier plan français de développement des soins palliatifs, est celle du repérage précoce des patients ayant des besoins en termes de soins palliatifs. En effet, un des principaux obstacles empêchant ou retardant l’accès à de tels soins, pour les patients décédant chaque année d’une maladie chronique avancée, est le fait de ne pas reconnaître à temps les signaux indiquant qu’ils se rapprochent effectivement de la fin de leur vie.

Alors que la nouvelle loi sur les droits des patients et sur la fin de vie vient d’être adoptée, nous devons nous prémunir d’une erreur. Celle qui consisterait à ne braquer les projecteurs que sur des questions relatives à l’ultime fin de vie — comme la sédation profonde et continue, ou encore les directives anticipées. Ces questions sont bien sûr légitimes et importantes, mais elles risquent de ne mobiliser qu’un petit nombre de spécialistes sur un point bien particulier : celui de la sortie de la trajectoire de fin de vie.

Le caractère polémique, et parfois spectaculaire, du traitement de ces questions risque d’occulter le fait que si la trajectoire a un point de sortie, elle comporte également un point d’entrée. Or, ce qui se passe à l’entrée de la trajectoire peut avoir un impact déterminant sur la manière dont on en sort. En outre, le repérage précoce du début de la trajectoire de fin de vie concerne l’ensemble des professionnels de santé, et pas seulement les spécialistes des soins palliatifs, dont les services constituent une ressource rare du système de santé.

Le rôle des professionnels de santé primaires

A cet égard, les professionnels des soins de santé primaires (médecins généralistes et infirmier.e.s libéral.e.s) ont un rôle majeur à jouer dans ce repérage [4], car ils interviennent dès l’entrée du système de santé. Ils ont d’ailleurs pour mission de favoriser un accès universel, élargi et équitable à ce système. En participant à l’identification précoce des trajectoires de fin de vie, ils peuvent en outre contribuer à exposer les patients qui en ont besoin à l’offre de soins palliatifs, et ce, tout au long de leur parcours de soin. L’approche palliative peut en effet être initiée à distance de l’ultime fin de vie. Elle a pour but de soulager les symptômes invalidants, et de centrer les soins autour des personnes malades et de leurs proches, afin de répondre au mieux à leurs priorités.

Ce qui importe ici n’est pas notre conception de la mort, nos croyances sur ce qui lui fait suite, ou encore notre opinion sur la manière dont ce passage cloturant notre vie devrait être négocié. Ce qui importe, c’est que nous puissions faire ce voyage vers la fin de notre vie de la manière la plus confortable possible. Car ce voyage ne se cantonne pas aux dernières heures ou aux derniers jours de notre existence. Il concerne les derniers mois précédant le décès. La préparation de ce voyage dans les meilleures conditions est un enjeu de santé publique qui doit être mis en œuvre à différents niveaux (politiques publiques, professionnels de santé et de l’accompagnement social, société civile…), afin de promouvoir l’accès aux soins palliatifs comme un droit humain fondamental [5].


 

[1] Murray, S. et Moine, S. People die everywhere, so care should be optimised in all settings and all along the way. BMJ, 2015; 351: h5677

[2] Organisation Mondiale de la Santé [OMS]. Renforcement des soins palliatifs en tant qu’élément des soins complets à toutes les étapes de la vie. Résolution EB134/28 adoptée lors de la 67ème Assemblée Mondiale de la Santé. Genève: OMS.

[3] Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. (2015). Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Paris : Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.

[4] Améliorer l’accès aux soins palliatifs dès les soins de santé primaires : entretien avec le Dr Sébastien Moine. Centre National de Ressources [CNDR] Soins Palliatif, 2015, 15 Octobre. (Entretien disponible sur le site du CNDR à l’adresse : http://soin-palliatif.org/node/2922)

[5] Radbruch, L., et al. (2013). The Prague Charter: urging governments to relieve suffering and ensure the right to palliative care. Palliative Medicine, 27(2), 101–102.

 

2 réflexions au sujet de « La fin de vie est une trajectoire »

  1. Benoit

    Merci Docteur pour la mise en perspective de cette problématique de la trajectoire vers la fin d’une vie.
    Votre approche met en évidence la nécessité d’une sensibilisation envers l’ensemble des professionnels de santé à la démarche palliative, qui amènerait probablement les soignants et l’entourage à savoir se détacher de l’illusion du contrôle que la science aurait sur toutes les facettes de nos vies et à ne pas avoir peur de la mort qui advient, quoique l’on entreprenne, et qui est souvent vécu comme un échec du soin.
    La question que je vous poserais est celle de la place de la mort dans notre société, ne serait-ce pas une piste également de se réapproprier notre mortalité au lieu d’espérer l’immortalité, en ayant pour objectif de bien vivre les années qui nous sont données ?

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  2. Berne

    Bonjour,

    Les soins palliatifs très peu répandus dans nos régions « désertiques » Nous avons des difficultés à recruter, médecin généraliste, ophtalmologue, etc… à plus forte raison de bénéficier de formation aux soins palliatifs.

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