Donner de la vie à la fin de vie

Alors que la proposition de loi sur la fin de vie a été adoptée en Commission des affaires sociales, le Dr Bertrand Galichon, président du Centre catholique des médecins français, revient sur les points essentiels de ce texte : la médecine palliative, la sédation et les directives anticipées.

Dr Bertrand Galichon

Dr Bertrand Galichon

Nous faisons tous l’expérience toujours renouvelée de constater qu’une vie vient se concentrer et dire toute sa vérité dans ses derniers instants. Y sommes-nous toujours ajustés ? Ne voulons-nous pas en garder toute la maitrise ? Une fois encore prenons le temps, le soin d’écouter ce que nous en dit François Cheng à travers ses « Cinq méditations sur la mort ». La fin de vie est un accomplissement. Une fin de vie, toujours mystérieuse et grave, est apaisée quand nous considérons intimement que les temps sont accomplis.

Volonté de maitrise de la complexité

Nous sommes devant la troisième révision de cette loi de prévention de l’acharnement thérapeutique. Elle nous invite à un dessaisissement, à accepter la limite de notre pouvoir thérapeutique. Ne sommes-nous pas crispés car impuissants devant la complexité des situations ? Il se joue devant nous un mystère, un indicible. Nous avons tendance à céder à la tentation de simplifier les situations, nous donnant l’illusion de les rendre plus maitrisables. Cet espace de responsabilité ouvert pour nous tous va à l’encontre de l’esprit ambiant enclin à une scientifique maitrise. Gardons toujours à l’esprit cette complexité des situations rencontrées. Gardons-nous de tout simplisme pontifiant, omnipotent ! Et pour paraphraser Albert Camus, notre humanité se dit dans la fidélité à nos limites. Est-ce encore audible ? C’est pourtant bien ce que vient nous redire cette loi.

Des soins palliatifs à la médecine palliative

Parler de soins palliatifs à un malade, à une famille signifie que tout est fini, un couperet comme le « sana » en d’autres temps. Il est urgent que nous changions de culture. Parlons de médecine palliative. Enseignons à nos étudiants cette quête de sens, cette démarche d’anticipation qui la caractérisent, ces soins au plus près du malade. Elle nous oblige à un colloque à hauteur de cœurs, à la fidélité à la parole donnée aux patients et leurs familles. Cette médecine palliative est le socle qui fait cruellement défaut à la loi Leonetti pour sa diffusion. Sortons de ce carcan de maitrise scientifique obsédée par le curatif. Nous pouvons proposer autre chose. Tout est à faire quand il n’y a plus rien à faire.

Risques de glissements. Quelle est notre intention ?

Sédation en phase terminale, sédation terminale, sédation continue, sédation intermittente, euthanasie, suicide assisté. Quelles sont les nuances qui différencient ces notions ? N’y a t-il pas un risque de glissement imperceptible de l’une à l’autre ? Ne risque-t-on pas de traverser le Rubicon sans s’en rendre compte? Devant des notions aussi proches, utilisées pour des situations aussi complexes et douloureuses, ne devons-nous pas expliciter clairement nos intentions ? La loi Leonetti nous offre cet espace où nos intentions peuvent s’exprimer en toute liberté et en vérité. La collégialité, cadre de cette expression, est la meilleure garante de la justesse de cette intention. La nouvelle échéance parlementaire devrait être précédée par une définition précise de toutes ces notions pour la sincérité des débats. En prenant les mots les uns pour les autres, nous risquons de plonger dans le non-sens et aboutir à une loi qui n’en sera pas une.

Décision collégiale et responsabilité d’un seul

Méfions-nous des fausses bonnes idées. Les directives anticipées peuvent en être. Savez-vous de quoi demain sera fait ? Savez-vous dans quelles dispositions d’esprit vous serez arrivés au pied du mur ? Comme 95% des français vous ne supportez pas l’idée d’un acharnement. Quel est le sens de ce texte in fine désincarné ? Peut-il motiver une injonction aux soignants, au médecin en charge du patient ? Là aussi, il y a un grave risque de dérive. A contrario, la personne de confiance est une vraie bonne idée. Elle est là pour dire qui vous êtes, ce que vous croyez, ce que vous souhaitez au plus près de l’événement. La décision prise en fin de vie est certes éclairée par plusieurs voix mais une seule prend la décision, en porte la responsabilité. Ne la faisons pas porter par la famille. Ne risquons pas d’ajouter de la culpabilité au deuil.

En ces temps où la laïcité est tant invoquée, la loi Leonetti est le lieu parfait de l’exercice de celle-ci. En effet avec cette loi, un espace laïc nous est ouvert pour que le souffle du spirituel puisse advenir et être reconnu. Ne nous confisquez pas cet essentiel ! Nous sommes jugés à ce niveau.

15 réflexions au sujet de « Donner de la vie à la fin de vie »

  1. antoine pelletier

    « Nous faisons tous l’expérience toujours renouvelée de constater qu’une vie vient se concentrer et dire toute sa vérité dans ses derniers instants. » Il me semble que ceci est parfois vrai. Trivialement : « Comme on fait son lit on se couche.» Mais ceci ne reflète pas toute la réalité qui est que l’on meurt comme on peut. Je relis le Dialogue des Carmélites (Bernanos) et je me dis que non, ce n’est pas toujours le cas: « On ne meurt pas chacun pour soi, mais les uns pour les autres, ou même les uns à la place des autres, qui sait ? ». Ici aussi éviter le simplisme. Jusque dans la mort, une histoire de vie peut se révéler ou, en apparence, s’écrouler, car c’est la vie.

    « la personne de confiance est une vraie bonne idée. Elle est là pour dire qui vous êtes, ce que vous croyez, ce que vous souhaitez au plus près de l’événement. » De qui ai-je le droit d’être la personne de confiance, compte tenu de la présence et de la fidélité que cela impose auprès de personnes dont l’évolution humaine est souvent si rapide ? La loi ne prévoit pas que la personne de confiance doive donner son accord. Dans mon expérience, malheureusement cela ne va pas sans dire.

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    1. Galichon

      La personne de confiance dans le débat collégial dit qui vous êtes, quels sont vos souhaits. Elle apporte une pierre à l’édifice pour qu’une décision ajustée puisse être prise. Il ne lui est pas demandé de prendre cette décision et d’en porter la responsabilité.Mais je comprends fort que l’on puisse ne pas vouloir endosser une telle responsabilité.
      Quant à la phrase de Bernanos, vous avez bien raison de la citer car elle nous dit toute la gravité de notre humanité.

    2. Blog Auteur de l’article

      La personne de confiance dans le débat collégial dit qui vous êtes, quels sont vos souhaits. Elle apporte une pierre à l’édifice pour qu’une décision ajustée puisse être prise. Il ne lui est pas demandé de prendre cette décision et d’en porter la responsabilité.Mais je comprends fort que l’on puisse ne pas vouloir endosser une telle responsabilité.
      Quant à la phrase de Bernanos, vous avez bien raison de la citer car elle nous dit toute la gravité de notre humanité.
      Dr Bertrand Galichon

  2. Benoit

    Merci beaucoup Docteur pour ces points de réflexions. Je retiendrai le doute que vous émettez sur le bien fondé des directives anticipées (DA). Pour ma part, obliger le patient à réfléchir précisément sur sa finitude est potentiellement maltraitant. D’ailleurs, si nous avons si peu de DA dans les dossiers de nos patients ce n’est certainement pas un hasard.
    Comme le disais un ami médecin généraliste, la seule bonne manière pour établir les DA (si tant est que les DA soient une bonne chose) serait qu’elles soient discutées tranquillement au cours du suivi sur le très long terme que seul sont capables de faire les médecins traitants des patients. Mais cela prendrait une autre forme que ce qui nous est proposer par la loi Leonetti et de façon encore plus contraignante par la proposition de loi actuellement en débat.
    Et encore merci de rappeler que le soin palliatifs est tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire, c’est une démarche d’approche globale de la complexité du patient.

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    1. Galichon

      Je reste convaincu après le vote en première lecture de cette loi à l’Assemblée que cette DA est une fausse bonne idée car difficile à rédiger et susceptible d’être rapidement obsolète. Votre ami médecin a surement raison mais ne devient-il pas personne de confiance? Ce n’est pas incompatible.
      L’opposabilité de ces DA ouvre un large débat sur la clause de conscience des soignants.
      Pour finir, vouloir hâter la mort, sauter l’étape agonie ne revient-il pas à reconnaître notre incurie à ne pas avoir organiser les soins palliatifs dans notre pays

    2. Blog Auteur de l’article

      Je reste convaincu après le vote en première lecture de cette loi à l’Assemblée que cette DA est une fausse bonne idée car difficile à rédiger et susceptible d’être rapidement obsolète. Votre ami médecin a surement raison mais ne devient-il pas personne de confiance? Ce n’est pas incompatible.
      L’opposabilité de ces DA ouvre un large débat sur la clause de conscience des soignants.
      Pour finir, vouloir hâter la mort, sauter l’étape agonie ne revient-il pas à reconnaître notre incurie à ne pas avoir organiser les soins palliatifs dans notre pays.
      Dr Bertrand Galichon

  3. Nanoo

    En évinçant la notion de proportion/disproportion des soins et thérapeutiques, la loi Leonetti n’a t’elle pas pourtant altéré la décision médicale, préférant une attitude conséquentialiste à une attitude prudentielle ?

    Répondre
    1. antoine pelletier

      En évinçant la notion de proportion/disproportion des soins et thérapeutiques, la loi Leonetti n’a t’elle pas pourtant altéré la décision médicale, préférant une attitude conséquentialiste à une attitude prudentielle ?

      Je ne crois pas que la loi efface ces notions :

      Dans la loi actuelle : » Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins et les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. [Article 1] »

      Dans le projet: « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins et les traitements les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ou de traitements ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.

      Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit [article 1]
      Article L.1110-5-1 (obstination déraisonnable) [article 2]
      Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés.
      Lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon une procédure collégiale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10.
      La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. »

      A vous d’en juger.

    2. Nanoo

      Certes le terme disproportion est employé mais il y a une contradiction interne au texte, en permettant l’arret de toute mesure artificielle de maintien en vie on pourrait se permettre par exemple d’arreter une insulinotherapie d’ un patient sans comorbidité sur le seul argument que c’est une mesure artificielle. Un autre exemple celui du Pace-maker, quand on juge qu’un patient est mal embarqué, il peut arriver que certains praticiens posent un aimant sur le PM, sur l’argument de l’artifice, pour accélérer la mort… Même si le patient meurt alors de sa cardiopathie, l’activité de son PM le maintenait en vie sans aucune douleur, ni caractère pénible ou couteux… C’est là qu’est le problème. Peut on accélérer la mort par une abstention de mesure tout à fait proportionnée?
      A mon sens c’est l’argument de la disproportion qui est valable dans la décision de limitaton ou d’arret et non le fait de l’artifice comme le propose désormais la loi. Vous aurez noté que je ne parle pas de soin ou traitement, cette pseudo »distinction »a induit plus de trouble que d’éclaircissement . Et d’ailleurs même des soins peuvent être disproportionnés ( soins d’escarres par exemple) et doivent alors être interrompus.
      Ainsi , si un patient me demandait d’interrompre l’activité de son PM par pose d’aimant , je ne me vois pas le lui accorder. En effet s’il s’agissait de changer le boitier de PM, ce serait sans doute différent, car le geste est plus invasif…
      Tout est affaire de proportion et non d’artifice dans la décision médicale.
      Que serait également la médecine sans artifice?
      Que devient la médecine si on amoindri l’argument de proportion/disproportion?

    3. Blog Auteur de l’article

      Je ne suis pas sûr d’avoir bien compris votre réflexion. La loi Léonetti a pour objet initial d’accompagner la fin d’une vie, ses derniers instants. Elle oblige les soignants à se poser la question du sens des actes qu’ils posent, ils doivent donner cette réponse en intelligence avec le malade et sa famille. Cette loi n’était pas là pour gérer la mort. Aujourd’hui, l’esprit de la loi a changé.
      Dr Bertrand Galichon

    4. antoine pelletier

      Nanoo, merci de votre deuxième réponse . Si on compare les deux textes (le texte actuel et la proposition):

      La phrase:
      Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris

      devient dans le projet:
      Lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon une procédure collégiale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris.

      La nuance est réelle mais faible et l’artificiel seul (car le « ou » de la loi actuel est grammaticalement exclusif) sont dans les deux cas mentionnés. La différence me parait être entre « ils sont » et « ils peuvent » être suspendus. , sous réserve de la volonté du malade et de la décision collégiale (ce qui revient à dire qu’ils peuvent être ou non suspendus, me semble-t-il) , qui ne figure pas, curieusement, à cette place, dans la loi actuelle. (Elle y figure cependant ailleurs)

      Ceci dit , je vous remercie de votre dernière réponse, car je n’avais pas compris ce que vous vouliez dire. J’y souscris tout à fait. Je pense que la rédaction antérieure permettait déjà ces excès: il est toujours possible de détourner l’esprit d’une loi. Le double-effet peut être un paravent pour l’euthanasie, la sédation profonde en phase terminale également, l’arrêt de traitement (ou de soin, peu importe, comme vous le signaler justement) également.
      La loi encadre notre travail mais ne peut le contrôler, me semble -t-il : c’est la liberté de l’homme et son usage qui est en cause.
      Aucune loi ne pourra éviter cela et je pense, comme vous sans doute, que le projet rend plus facile le détournement de son esprit.
      Merci de votre éclaircissement.

    5. Galichon

      Je ne suis pas sûr d’avoir bien compris votre réflexion. La loi Léonetti a pour objet initial d’accompagner la fin d’une vie, ses derniers instants. Elle oblige les soignants à se poser la question du sens des actes qu’ils posent, ils doivent donner cette réponse en intelligence avec le malade et sa famille. Cette loi n’était pas là pour gérer la mort. Aujourd’hui, l’esprit de la loi a changé.

  4. lahalle

    Merci au Président du CCMF pour cet écrit mais la voix des médecins Chrétiens reste assez peu entendue et sans doute pas assez exigente et claire

    Répondre
    1. Galichon

      Je suis d’accord avec vous. Je suis le premier à le déplorer. C’est à l’ensemble des Chrétiens de sortir du bois, pour interroger notre société et lui dire toute notre Espérance.

    2. Blog Auteur de l’article

      Je suis d’accord avec vous. Je suis le premier à le déplorer. C’est à l’ensemble des Chrétiens de sortir du bois, pour interroger notre société et lui dire toute notre Espérance.
      Dr Bertrand Galichon

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