Assumer ensemble « une assistance socialisée en fin de vie »

Emmanuel Hirsch revient sur le processus de concertation nationale, engagé en 2012 et conclu vendredi dernier avec la publication du rapport et de la proposition de loi d’Alain Claeys et Jean Leonetti. Si l’heure n’est pas encore venue d’analyser ce texte dans le détail, il convient d’affirmer, dès maintenant, la nécessité d’un supplément d’humanité qui nous permette d’assumer ensemble une « assistance socialisée en fin de vie ».

Pr Emmanuel Hirsch

Pr Emmanuel Hirsch

Un débat élargi et exemplaire

La concertation nationale sur la fin de vie engagée par François Hollande le 17 juillet 2012 s’est conclue le 12 décembre 2014 par une « Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ». Ce temps d’écoute, de dialogue et d’approfondissement était nécessaire : il témoigne d’une exigence de respect, de prudence et de rigueur qui honore notre vie démocratique.

Au-delà de la saisine de compétences convenues dans le champ de la santé et de la réflexion éthique, l’intelligence de cette approche politique aura été de favoriser l’émergence d’expressions trop souvent négligées dans le débat public. Au cours de ces deux années les postures se sont estompées, chacun prenant conscience de l’opportunité qu’il y avait à renoncer aux positions par trop marquées par l’idéologie ou des convictions réfractaires à l’analyse justifiée d’une réalité qui a évolué depuis 2005. Car contrairement aux idées reçues, la loi du 22 avril 2005 s’est implémentée dans le cadre des pratiques soignantes et a, plus qu’on ne l’admet, contribué à une pédagogie sociétale. Son évolution mesurée s’impose aujourd’hui comme le nécessaire ajustement de principes intangibles inspirés par les valeurs que nous partageons.

Il me semble donc important de reconnaître la signification de ce processus de délibération qui a été mené dans la transparence, avec pour souci d’associer, dans un esprit d’ouverture, le pluralisme des expériences, des expertises et des points de vue, sans concession, sans soumission, avec courage : de manière exemplaire.

Un nécessaire supplément d’humanité

L’heure n’est pas encore d’analyser dans le détail une proposition de loi qui risque d’être soumise dès janvier aux controverses politiciennes et aux pressions partisanes convaincues de l’urgence d’aller plus loin et de dépénaliser l’euthanasie. Il est toutefois important, en démocrate, de considérer les conclusions de cette concertation nationale comme l’affirmation de valeurs fortes à propos desquelles on se saurait transiger. Il convient de créer les conditions favorables non seulement à l’appropriation de nouveaux droits reconnus à la personne malade jusqu’au terme de sa vie, mais également à l’affirmation de nos devoirs d’humanité là où nos responsabilités humaines et sociales sont engagées. Car ce n’est pas l’énoncé de procédures, de protocoles et de dispositifs administratifs, voire notariaux qui apportera ce supplément d’humanité et de sollicitude revendiqué comme un besoin fondamental lorsque nous sommes confrontés à la maladie grave, aux handicaps, à la souffrance et à la mort. À elle seule l’anticipation de circonstances si difficiles à se représenter et à assumer n’est en rien garante de notre faculté d’exercer de manière autonome une maîtrise idéalisée sur des circonstances qui par nature défient nos certitudes et rendent inconsistantes nos tentations de contrôle, notre « volonté de puissance ».

Pour une « assistance socialisée en fin de vie »

Cette évocation ou formulation d’une sédation profonde et continue que certains dénomment déjà « sédation palliative », « sédation terminale » ou « sédation euthanasique » n’évite pas d’interroger ce qu’il en adviendra des conditions mêmes de l’accompagnement, de la relation de soin dès lors qu’y renoncer et y mettre un terme anticipé pourra constituer la manière « digne » et « apaisée » de se détacher des vivants.

Il serait pernicieux que les extensions envisagées de la loi du 22 avril 2005 ne soient pas accompagnées d’une mobilisation sociétale qui permette de penser et de vivre la maladie ainsi que la fin de vie en société : reconnu dans une « citoyenneté totale ». Le défi politique ne se limite donc pas à proposer une loi relative aux « droits des malades » ou à « l’assistance médicalisée en fin de vie », là où devrait tout autant être pensée et assumée ensemble « une assistance socialisée en fin de vie ».

2 réflexions au sujet de « Assumer ensemble « une assistance socialisée en fin de vie » »

  1. Vincent

    À vrai dire, je ne partage pas vraiment votre optimisme dans ce domaine. La proposition de loi du rapport Clayes-Leonetti prévoit en effet une sédation profonde « jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3). Or le texte inclut explicitement la nutrition et l’hydratation dans ces traitements (article 2) (notons par ailleurs qu’il n’y a pas de virgule entre « décès » et « associé » dans la citation précédente). Cette proposition de loi, si elle était votée telle quelle, permettrait donc (pour ne pas dire imposerait) de laisser un patient sous sédatif mourir de faim et de déshydratation quand bien même il pourrait être réveillé et s’alimenter normalement.

    Il s’agit donc clairement d’un texte autorisant une forme lente d’euthanasie, la mort survenant au pire (ou au mieux) en trois jours au lieu de dix secondes. Aucune disposition n’est prévue en cas d’amélioration voire de guérison spontanée du patient, et le médecin sera dans l’obligation de maintenir la sédation quelle que soit l’évolution de son état. Ce rapport correspond à une stratégie consistant à avancer masqué, à faire admettre une euthanasie qui ne dit pas son nom pour placer le citoyen devant le fait accompli et élargir la brèche. Il semble correspondre aux récentes déclarations du Premier Ministre affirmant vouloir avancer par étapes.

    La sédation profonde pour un temps délimité (par exemple 24h) pourrait être une solution au débat sur la fin de vie, certes peu recommandable mais de nature à rassurer les angoisses de chacun. En revanche, la forme actuelle du rapport Clayes-Leonetti est une proposition d’euthanasie, de l’ordre de l’inacceptable et qui place le débat à venir sur de très mauvaises bases.

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  2. Benoit

    Je voudrais avoir votre impression sur ce qui potentiellement nous attend. Je ne vous cache pas ma grande inquiétude concernant d’éventuels rajouts dans la loi de 2005. Un des deux aspects le plus inquiétant selon moi, mais je n’ai pas encore tous les éléments de ce rapport, est le terme de « sédation terminale » qui n’a pas de sens étant donné que par définition la sédation est réversible et comme vous le dite ne semble pas avoir de sens dans le cadre d’une démarche palliative car elle priverait le patient de la relation interhumaine qui, nous le voyons bien dans mon service de soins de suite en cancérologie, fait partie intégrante de la prise en charge globale du patient et qui même pour les patients les plus en souffrance est primordiale et contribue à diminuer l’angoisse et la douleur. Le deuxième aspect également très inquiétant mais plus du côté des soignants est le fait que les directives anticipées seraient opposables juridiquement au médecin ou à l’équipe soignante, une façon de passer par la toute petite porte pour imposer une pratique de l’euthanasie. Dans quel mesure pourrions-nous, les médecins, éviter d’être obligé de mettre fin à la vie d’une personne tout en évitant de passer devant le juge ? Je n’ai pas fait ce métier pour accélérer la survenue de la mort, mais bien pour prendre soin de mon patient avec cette exigence de formation pour tenter de répondre au mieux à toutes les situations. Merci d’avance pour vos éclairages.

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